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IL MODELLO DELLA QUALITA' DI VITA E I SOSTEGNI INDIVIDUALIZZATI

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La qualità della vita è un fenomeno multidimensionale composto da domini centrali influenzati da caratteristiche personali e fattori ambientali; questi domini centrali sono gli stessi per tutte le persone anche se possono variare individualmente per il valore e l’importanza relativi; in questo senso l’assessment dei domini della qualità della vita è basato su indicatori culturalmente sensibili.

I modelli della qualità della vita pubblicati in letteratura sono numerosi, come ad esempio: Cummins (2005), Felce (1997), Renwick, Brown e Nagler (1996), WHO (1993 a, 1997), Schalock et al. (2004). Fra questi modelli è possibile individuare degli elementi comuni, utili nel caso si debbano operare scelte e fare sintesi su ciò che può aiutare maggiormente la progettazione si sistemi complessi.

I sostegni sono definibili come le risorse e strategie che mirano a promuovere lo sviluppo, l’istruzione, gli interessi e il benessere personali di un soggetto e che accrescono il funzionamento umano nel suo complesso interagire con gli ambienti di vita.

Il costrutto dei sostegni viene indicato dalla ricerca scientifica come un modello utile e solido nel definire contenuti e strategie per concretizzare l’approccio centrato sulla persona verso il miglioramento del funzionamento. L’approccio centrato sui sostegni individualizzati ha applicazioni a più livelli: avere un quadro dei bisogni di sostegno è la base del progetto individualizzato; il tema dell’assegnazione di risorse economiche ha trovato più efficaci quando si sono usati i bisogni di sostegno come criteri di scelta; usare approcci centrati sui sostegni ha allineato le prassi connesse al progetto centrato sulla persona, le opportunità di crescita e di sviluppo personali, l’inclusione sociale e l’empowerment.

Facciamo un esempio concreto. Romeo ha 17 anni, una disabilità intellettiva e un disturbo dello spettro autistico. Fino ad oggi la diagnosi delle patologie e delle sue difficoltà ha guidato gran parte dei suoi interventi, da quelli “riabilitativi e terapeutici” a quelli educativi. La mamma contatta un’equipe che valuta Romeo con strumenti innovativi collegati alla Qualità di vita: dopo qualche incontro, qualche test e intervista, viene definito un profilo che descrive globalmente e nel dettaglio sia gli esiti attuali che i bisogni, nelle principali aree (domini) e attività (indicatori) della vita. Sulla base di questi dati il progetto esistenziale di e per Romeo e quello professionale socio-sanitario, possono finalmente essere allineati: Romeo, la sua famiglia e gli operatori possono decidere cosa è importante per lui (ponderando il suo punto di vista soggettivo con i dati oggettivi ricavati), sviluppando un progetto che personalizzi (individualizzi) i sostegni partendo dal quadro dei suoi bisogni attuali, al fine di potenziare gli esiti. Qualità della vita non equivale a soddisfazione: ci chiede di unire le forze e coniugare metodo con passione. I sostegni sono individualizzati quando l’uso strategico di sostegni naturali e professionali porta evidenze di un miglioramento dello stato di benessere in una prospettiva di vita.

AMICO-DI

L’Associazione Modello di Intervento Contestualistico sulle Disabilità Intellettive e dello sviluppo – AMICO-DI – è, come riportato nell’acronimo, un’associazione di professionisti che a diverso titolo operano nel campo della Disabilità intellettiva e nei Disturbi generalizzati dello sviluppo. Tale associazione si incarica di promuovere nei servizi per la disabilità il rigore scientifico che da sempre ha caratterizzato la tradizione degli studi comportamentali.

In genere ma soprattutto nel contesto italiano, si rileva una carenza nella promozione e nell’implementazione di ricerca specialistica e di interventi basati sulle evidenze scientifiche. Questa situazione è ancor più drammatica se si focalizza l’attenzione sule persone adulte. Per questo motivo un gruppo di clinici specializzati sugli interventi negli adulti e in condizioni di complessità, ha costituito questo gruppo, che ha come principali obiettivi:

Istituire un master specialistico (con più sedi regionali) dedicato alle procedure di intervento sostenute da evidenze scientifiche per chi si occupa di adulti con Disabilità intellettiva e nei Disturbi generalizzati dello sviluppo;Promuovere l’applicazione delle suddette procedure (modelli, strategie e protocolli) nei servizi residenziali e diurni;Organizzare e promuovere ricerca scientifica sui temi descritti;Dedicare risorse specifiche sui disturbi del comportamento e sui quadri di basso funzionamento.

Ad oggi questo gruppo ha raggiunto un importante risultato: collaborando con i principali esperti italiani e internazionali ha tradotto e adattato, ma soprattutto creato ex-novo strumenti operativi particolarmente innovativi per il lavoro quotidiano con le persone disabili adulte, soprattutto in condizioni di gravità. Questo corpus di conoscenze e di pacchetti operativi costituisce un’opportunità concreta accessibile a tutti gli operatori.

Sul portale www.amicodi.org è possibile reperire e scaricare ampia documentazione scientifica, verificare gli eventi formativi e soprattutto prendere contatti per sviluppare nuove sperimentazioni. AMICO-DI ha referenti in numerose regioni italiane, e contatti operativi in servizi pubblici e privati, per l’età evolutiva che per l’età adulta.