Il 10 sistema dell’AAIDD nella presa in carico di persone con disabilita' intellettiva ed evolutiva giovani e anziane: la sperimentazione italiana di Fondazione Sospiro

di Serafino Corti
Direttore Dipartimento Disabili, Fondazione Sospiro (CR) Docente di Psicologia delle Disabilità, Università Cattolica, Brescia

Premessa
Fondazione Sospiro, struttura sanitaria residenziale che opera nel- l'ambito della presa in carico e della cura delle persone in situazio- ne di disagio grave da oltre 100 anni, negli ultimi lustri ha sempre maggiormente differenziato la propria offerta di servizi alla perso- na giungendo, nel 2006, a disegnare due dipartimenti: il Dipartimen- to Disabili e il Dipartimento Anziani.
Nel nostro specifico il Dipartimento Disabili accoglie, in regime re- sidenziale, poco più di 400 persone con Disabilità intellettiva ed evolutiva1 associate spesso a diagnosi sia psichiatriche che interni- stiche. La condizione complessiva di questo Dipartimento è note- volmente mutata in questi anni per due ordini di ragioni: da un lato per l'aumento significativo delle attese di vita delle persone con Di- sabilità intellettiva ed evolutiva, dall'altro per la modifica della ca- ratteristiche cliniche di questa popolazione.

Aumento significativo della spettanza di vita. Le ricerche epi- demiologiche più recenti confermano il fenomeno di Fondazio- ne Sospiro2,3,7 e riportano come la spettanza di vita delle perso- ne con Disabilità intellettiva ed evolutiva mutano a seconda del livello di compromissione cognitiva oltre che adattiva (74 anni per IDD lieve, 67,6 anni per IDD moderata e 58,6 anni per IDD grave). Aver individuato i fattori che principalmente sono causa di un mag- gior rischio di mortalità in questa po- polazione (come ad esempio: basso Q.I., epilessia, sindrome di Down, com- promissioni sensoriali, istituzionalizzazione) ha permesso di focalizzare gli in- terventi clinici in modo più appropria- to. In sintesi quindi possiamo afferma- re che i progressi scientifici della me- dicina, associati ad una politica ed una cultura che ha abbandonato il model- lo contenitivo e assistenziale della pre- sa in carico delle persone disabili sono stati i fattori più significativi di questo successo.

Modifica della caratteristiche cliniche della popolazione accolta. Il secondo elemento che ha contribuito in modo decisivo a trasformare i servizi del Dipartimento è riconducibile alla modifi- ca delle caratteristiche cliniche della popolazione presente. Infatti, oltre a un lento, ma costante invecchiamento della popolazione disabile che comporta quindi anche un aumento in comorbi- lità delle problematiche internistiche, Fondazione ha incrementato nuovi ingressi di persone con Disabilità intellettive ed evolutive a cui sono associati un elevato livello di disturbi della condotta e problematiche psichiatriche.

Questo radicale mutamento del Dipartimento ha spinto sempre più gli amministratori della Fondazione a ripensare for- temente il modello di intervento per le persone Disabili. Proprio a partire da que- sto asse politico-culturale si è innestato il processo di cambiamento che andremo a declinare qui di seguito. La domanda esi- stenziale che ci si è posti per avviare una seria azione di ripensamento dei servizi chiedeva: "Come prendersi 'cura' delle persona disabile considerandola 'perso- na' prima che disabile?";"Come far vive- re non solo più a lungo ma, soprattutto, meglio le persone con Disabilità intellettiva ed evolutiva?". Per quanto le domande possano apparire inizialmente ovvie e semplicistiche, questi quesiti nascondono la dichiarazione che la cronicità, in nostro caso la Disabilità intellettiva ed evolutiva, è una condizione di vita che richiede un intervento con propri paradigmi scientifici che integra e, quindi, supera l'equazione secondo cui il miglioramento del compor- tamento adattivo e delle condizioni di sa- lute sono pienamente rappresentative de- gli stati di benessere delle persone. Ri- spondere alle domande sopra proposte si- gnifica essere consapevoli, ed operare di conseguenza, che la cronicità necessita di uno status proprio; significa rivendicare con orgoglio la possibilità di dimostrare che esistono paradigmi scientifici e mo- delli integrati di presa in carico delle per- sone con disabilità efficaci e capaci di ri- spondere ai bisogni di benessere di que- sta popolazione.
La ricerca di una risposta a queste doman- de, dopo diverse analisi, ci ha portato a scegliere un autorevole modello scientifi- co di presa in carico in grado di coniuga- re tre differenti caratteristiche:
a. Riconosciuti fondamenti epistemologici, intesi come la presenza nel modello di fondamenti epistemologici coerenti con i più recenti studi sulla Quality of Life (QOL) delle persone con Disabili- tà intellettiva ed evolutiva.
b. Pragmatismo, cioè la capacità del mo- dello di declinare concretamente e quotidianamente gli interventi secon- do i domini cruciali delle qualità della vita.
c. Management clinico; intesa come la ca- pacità del modello e, quindi, di chi lo applica, di "piegare" l'assetto organizza- tivo dell'istituzione secondo i bisogni di sostegno espressi dalla persona di- sabile e non viceversa.

Il Modello
Per gli elementi evidenziati si è scelto di utilizzare il 10° Sistema di Definizione, Classificazione e Sistemi di Sostegno per le Persone con Disabilità intellettiva ed evolutiva dell'American Association of Intellectual Developmental Disability (AAIDD). Il modello dell'AAIDD, arrivato alla sua 10a edizione, è stato presentato al- la comunità scientifica internazionale del- l'Agosto del 2002, pubblicato nella sua pri- ma parte nello stesso hanno e completato con la pubblicazione delle Supports In- tensity Scale (SIS) nel 2004.
Il 10° sistema, come tutti i modelli che in- tegrano costrutti multidimensionali sulla
Tab. 1
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qualità di vita e metodologie d'intervento, si presenta come un sistema articolato in diverse dimensioni e domini, costruito per essere non solo compatibile ma soprattut- to complementare all'ICF. In modo molto sintetico è possibile riassumere il modello attraverso il grafico presentato nella tabel- la qui di seguito riportata,integrandolo con i Domini della Qualità di Vita.
Alla nostra domanda iniziale "Come pren- dersi cura delle persona disabile consi- derandola persona prima che disabile" il 10° sistema risponde proponendo un in- tervento che prevede un'interazione cir- colare su tre differenti vettori:A) Il funzio- namento individuale, B) I bisogni di soste- gni nei diversi domini della qualità di vi- ta, C) la frequenza, tipologia e durata dei sostegni.

A. Funzionamento individuale. Compren- dere il funzionamento individuale si- gnifica chiedersi chi è la persona disa- bile con cui ci si sta relazionando, come funziona ed in quale contesto eco- logico é inserito analizzando le 5 di- mensioni del funzionamento individua- le (Abilità Intellettive, Comportamento Adattivo, Partecipazione ed Interazioni nei Ruoli Sociali, e Contesto). In questo primo vettore d'analisi molti sono gli elementi di novità rispetto ad altri mo- delli; certamente tra tutti risulta parti- colarmente significativa la richiesta si- stematica di definire per ogni dimen- sione d'analisi sia dei punti di forza che i punti di debolezza del funzionamento individuale. Altro elemento che certa- mente è degno di nota è il rigore degli strumenti d'analisi presentati in cui, per quasi tutte le dimensioni analizza- te, vengono identificati gli strumenti "d'indagine" più appropriati (per ap- propriati si intende: standardizzati e maggiormente sensibili sia per validità di costrutto che per attendibilità).

B. I bisogni di sostegni nei diversi domini della qualità di vita. Il secondo vettore d'analisi focalizza la propria attenzio- ne sui bisogni di sostegno in tutti i di- versi domini delle QOL. In questa se- conda area è fondamentale l'assunto che le persone con Disabilità intelletti- va ed evolutiva, indipendentemente dai livelli e dalla qualità del funzionamen- to e compromissioni personali, hanno gerarchie di bisogni e diritti equipol- lenti alle persone con sviluppo tipico (scegliere questo tipo di opzione signi- fica quindi abbandonare una logica pa- ternalistica/pietistica piuttosto che as- sistenziale per aderire ad un paradig- ma culturale fondato sui diritti e sui bi- sogni oltre che sulle possibilità che la persona disabile ha di scegliere e con- trollare la propria vita). Anche in que- sto secondo vettore di lavoro è possibi- le identificare diverse novità rispetto ad altri modelli; principalmente l'arti- colazione dettagliata di 8 domini della Dualità della Vita che coprono presso- ché tutto lo spetto dei bisogni crucia- li dell'uomo. Altro elemento che con- traddistingue il 10° sistema è il tenta- tivo rigoroso e ben studiato di utilizza- re uno strumento, la Supports Intensi- ty Scale (SIS), per raccogliere e regi- strare bisogni di sostegno degli 8 do- mini delle QOL.

C. La frequenza, tipologia e durata quoti- diana dei sostegni. Con il punto C il 10° Sistema prova ad unire il vettore A al B consapevole che i Disabili intellettivi proprio per il proprio funzionamento individuale (A), senza appropriati so- stegni (C), non sono in grado di veder- si garantiti la risposta ai bisogni emer- si negli 8 domini del punto B. Ogni ti- pologia di intervento (sanitari, sociali, educativi, assistenziali, di modifica am- bientale ecc.) è quindi costruito per- ché alla persona disabile sia garantita, attraverso l'erogazione dei sostegni, non solo l'area prossimale di apprendi- mento, ma anche "l'area prossimale di sviluppo del benessere" identificati ne- gli 8 domini della QOL.

La sperimentazione presso Fondazione Sospiro
Lo studio approfondito del modello del- l'AAIDD, proprio per le caratteristiche che abbiamo precedentemente presentato, ci ha portato a decidere di applicare il 10° Sistema al Dipartimento Disabili attivan- do, da fine 2005, un importante processo di trasformazione culturale, clinico e pro- fessionale dei servizi alla persona disabile. La consapevolezza che prima di allora non erano presenti esperienze sul territorio nazionale che vedessero l'utilizzo del costrut- to dell'AAIDD ha richiesto un'opera di pre- parazione e formazione imponente. L'inizio dell'applicazione del 10° Sistema ha richiesto, infatti, sia un lavoro prope- deutico all'implementazione del proget- to sia una modifica dei precedenti model- li organizzativi e formativi del Diparti- mento.

INTERVENTI PROPEDEUTICI
Prima di implementare il 10° sistema del- l'AIDD è stato svolto per diversi mesi un importante lavoro di preparazione secon- do due duplici direttrici.
A. Analisi della popolazione. Attraverso la costruzione prima e l'applicazione poi di 3 strumenti di valutazione abbia- mo cercato di comprendere quali era- no esattamente le caratteristiche clini- che della popolazione Disabile. Gli stru- menti utilizzati registravano il funzio- namento individuale misurando il cari- co di dipendenza per tutti gli atti di vi- ta quotidiana, la presenza di disturbi del comportamento (specificandone l'intensità, la durata e la frequenza) ed il livello delle problematiche sanitarie ed internistiche.
B. Condivisione del lavoro. Per modifica- re un paradigma d'intervento, presente come nel nostro caso da decenni, è ne- cessario prima rendere dinamici, fles- sibili e quindi disponibili al cambia- mento i sistemi di credenze dei princi- pali protagonisti di questa trasforma- zione (persone disabili, operatori, fami- liari ed istituzioni). In questo senso quindi si giustifica l'importante lavoro di condivisione, confronto e comuni- cazione avvenuto con questi protago- nisti attraverso diverse decine di incon- tri e assemblee plenarie con tutti gli operatori in forza al dato servizio.

Modifica modelli organizzativi e formativi
Oltre agli interventi propedeutici a parti- re dai primi mesi del 2006 si sono attiva- te 3 fondamentali processi di modifica sia dei modelli organizzativi esistenti sia del- la tipologia di formazione proposta agli operatori.
A. Aggregazione dei Disabili per omoge- neità dei bisogni e delle risorse perso- nali. L'analisi delle caratteristiche clini- che della popolazione disabile di cui si accennava nella fase propedeutica che, come è facilmente comprensibile, ha an- che comportato la formazione dei valu- tatori, è stata la condizione preliminare per l'aggregazione per gruppi omoge- nei della popolazione disabile.Attraver- so l'analisi, prima quantitativa e poi qua- litativa, dei dati raccolti si è proceduto all'individuazione di 11 gruppi distinti di persone con Disabilità intellettiva ed evolutiva (ciascuno dei quali suddiviso ulteriormente in 2 sottogruppi) aggre- gandoli per omogeneità dei bisogni e ri- sorse personali. Questi 11 gruppi sono poi diventati 11 le Unità Abitative (U.A.) che compongono il Dipartimento Disa- bili. Le 11 U.A. sono state poi aggregate in tre macro aree (disturbi della condot- ta, high functioning, bisogni sanitari pre- valenti). Successivamente a ciascuna U.A. è stata assegnata un'equipe multi- professionale differenziata sia per profi- li professionali che per rapporto nume- rico operatori/disabili in relazione ai bi- sogni prevalenti della popolazione di ri- ferimento della U.A.

B. Formazione. Oltre ad aumentare il nu- mero di ore di formazione dirette al personale (si è passati infatti dalle 2243 ore annue del 2004, alle 3951 ore an- nue del 2005 fino alle 7542 ore annue del 2006) si sono focalizzati gli inter- venti formativi in 3 macro aree.

a. Formazione specifica sul 10° sistema dell'AAIDD.

b. Formazione tipica per operatori che operano con disabili intellettivi: Stra- tegie e tecniche cognitivo-compor- tamentale (Applied Behavior Analy- sis;TEACCH; riabilitazione cognitiva).

c. Formazione sanitaria sulla psicofar- macologia nelle persone con Disa- bilità intellettive ed evolutive.
Inoltre, proprio perché si è considera- to indispensabile coinvolgere il mag- gior numero di operatori in questo pro- cesso di cambiamento, è stata estesa la formazione di base oltre che al perso- nale sanitario ed educativo anche al personale dell'assistenza.

C. Centralità del management clinico. Aver scelto di dare centralità agli inter- venti di management clinico è stata la terza direttrice che ha permesso il mu- tamento del modello e dei processi or- ganizzativi. Molte sono state le azioni in questo senso; certamente le più para- digmatiche sono l'aver deciso di attri- buire maggior autorità e responsabilità al coordinatore delle unità abitative per tutte le scelta di vita quotidiana che ri- guardano la persona disabile e nel con- tempo liberare le figure mediche dalle incombenze gestionali e da un modello ospedaliero della presa in carico sanita- ria sostituendolo, al contempo, con un modello ambulatoriale tipico della me- dicina generale anche se specializzato nella Disabilità intellettiva ed evolutiva.

I primi risultati
Il lavoro congiunto sia dell'applicazione del 10° sistema dell'AAIDD che della modifica dei modelli organizzativi e formati- vi ha prodotto in un anno di lavoro i primi risultati.A titolo esemplificativo qui di se- guito ne verranno presentati alcuni nei di- versi domini della QOL.
A. Benessere materiale. Il principale lavo- ro nel dominio del benessere materia- le si è caratterizzato fondamentalmen- te per la progettazione di normali e per- sonalizzati ritmi e spazi di vita.A tal fine, dunque, ogni unità abitativa ha iniziato a personalizzare gli ambienti di vita (ca- mere) ed a ristrutturare funzionalmen- te l'ambiente favorendo l'aggregazione delle persone Disabili per gruppi più piccoli in cui fosse possibile per cia- scun disabile un livello più elevato di empowerment.
B. Salute e sicurezza.Tra le molteplici at- tività svolte in questo dominio sono certamente degni di nota 2 risultati. La diminuzione dell'utilizzo degli psico- farmaci (figura 1) e la drastica diminu- zione delle chiamate d'emergenza del personale medico (figura 2).
C. Benessere emotivo. In questo dominio molteplici sono state le azioni svolte. Certamente il dato maggiormente signi- ficativo è legato ad una più corretta ge- stione dei disturbi della condotta (così come previsto nelle linee guida sui di- sturbi del comportamento in cui è in- dispensabile agire secondo la gerarchia degli interventi secondo modello del trattamento meno restrittivo). Come sappiamo, infatti, la presenza dei com- portamenti problematici è una situazio- ne persistente nella popolazione con Disabilità intellettiva ed evolutiva tanto più se questa ha condizioni di gravità o di diagnosi psichiatriche associate. In questo dominio quindi oltre ad applica- re in modo più appropriato le procedu- re di contenzione meccaniche già in uso si è agito per calibrare meglio la far- macoterapia e, dopo un'importante opera di formazione del personale, so- no stati svolti una serie di interventi am- bientali e psicoeducativi capaci di anti- cipare, ridurre e/o gestire meglio gli epi- sodi di aggressività. L'azione sinergica di tutte queste azioni ha permesso di ri- durre drasticamente il numero di con- tenzioni (figura 3).
D. Inclusione sociale.Valutate la comples- sità dei bisogni delle persone Disabili
ospiti presso la Fondazione abbiamo costruito delle attività sintoniche con i bisogni manifesti e latenti di benesse- re sociale secondo diversi vettori di la- voro:A) Luoghi e attività di tempo libe- ro presso le unità abitative.Alcune uni- tà abitative hanno identificato sia degli spazi che delle attività adatte alla po- polazione accolta per garantire sia luo- ghi di socializzazione che tempi per il relax personale. B) Uscite organizzate dalle singole unità abitative. L'acquisito di 3 pulmini ha garantito un aumen- to del 400% delle uscite nell'anno 2005 permettendo anche ai disabili proble- matici o con un elevato carico di assi- stenza di godere di quest'attività. C) At- tività di socializzazione presso Fondazio- ne Sospiro: aumentata del 500%. D) Atti- vità svolte con altri enti o associazioni: aumentate del 600%.
E. Diritti. Altrettanti numerosi sono state le attività a tutela dei diritti delle per- sone disabili. Solo a titolo esemplifica- tivo si cita l'aumento del 600% delle pratiche di tutela legale della persone Disabili (amministrazione di sostegno ed interdizione), predisposizione e la somministrazione dei primi questio- nari di Custumer Satisfaction, l'evo- luzione aritmetica degli incontri tra operatori e famigliari di riferimento (figura 4).

Sfide future
Il lavoro svolto negli ultimi mesi è l'inizio di un processo e di un percorso di miglio- ramento dei servizi che non può preoccu- parsi di definire il punto d'arrivo, ma che si caratterizza per la tensione a porsi, ogni giorno, le due domande iniziali di questo testo consapevoli che i bisogni dei disabi- li intellettivi cambiano, gli operatori e le lo- ro motivazioni e competenze si modifica- no, la ricerca scientifica si evolve ed il con- testo muta in continuazione. Le sfide del Dipartimento Disabili nei prossimi anni sa- ranno molteplici e talune di queste, proba- bilmente, non ancora pienamente compre- se. Certamente a breve è necessario:
– Implementare geometricamente il 10° sistema dell'AAIDD nelle Unità Abita- tive.
– Diminuire l'affollamento della popolazione disabile nel comune di Sospiro ipotizzando sia la diminuzione che il trasferimento delle persone Disabili in altre realtà residenziali. In questo senso è auspicabile la costruzione di nuove strutture residenziali comunitarie inclu- se in comunità locali sia per persone ad alto funzionamento che per persone gravi. Risulta altresì indispensabile, quindi, costruire queste realtà attraver- so un modello di "Intervento istituzio- nale" in cui non sono solo i singoli pro- grammi riabilitativi, per quanto validi, a produrre e/o mantenere il benessere della persona disabile ma le azioni di vita quotidiana che si strutturano co- me azioni di riabilitazione preventiva.
– Coniugare l'azione riabilitativa con la ricerca scientifica promuovendo grup- pi di studio e d'intervento tematici.

 

Bibliografia essenziale
– American Association on Mental Retardation (2005). Ritardo mentale: Definizione, Classifica- zione e Sistemi di Sostegno (10a edizione),Vanni- ni, Gussago (BS).
– Specializzare ulteriormente l'interven- to riabilitativo nelle differenti U.A. at- traverso la costruzione e diffusione di nuovi protocolli d'intervento specifi- ci per le Disabilità intellettive ed evo- lutive, la formazione continua e pre- cipua del personale, la progettazione e sperimentazione di modelli organiz- zativi compatibili con il management clinico.
– Costruire, divulgare e applicare un Fa- scicolo socio-sanitario che registri pun- tualmente i processi e gli interventi ria- bilitativi con riferimento ai domini del- la QOL dell'AAIDD capace quindi di orientare le direzione e la forza degli interventi basandosi su indicatore sia oggettivi che soggettivi dei bisogni di sostegno delle persone con Disabilità intellettive ed evolutive.
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– Schalock Robert L,Verdugo A. Manuale di quali- tà della vita: modelli e pratiche d'intervento,Van- nini, Gussago (BS), 2006.
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