Approfondimento dei post Amico-di
Area personale-sociale: storia, ruoli sociali e contesto
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Quest’area dell’assessment varia molto a seconda del modello di riferimento. In generale è fondamentale conoscere tutte le informazioni riguardanti la storia della persona: la storia personale, la storia scolastica, le informazioni relative alla sua famiglia e alle relazioni significative. Le informazioni possono essere raccolte in forma libera oppure sistematizzate attraverso strumenti descrittivi. Un esempio di modalità di raccolta della storia della persona è il cronogramma, che permette di evidenziare i momenti salienti della vita della PcD. Per quanto riguarda la famiglia, una volta raccolte le informazioni si può ricorrere all’uso di un genogramma (De Bernart e Merlini, 2001), che permetta una maggior fruibilità delle informazioni attraverso una rappresentazione grafica delle informazioni sulla famiglia di appartenenza, sui legami relazionali, emotivi ed affettivi tra i membri della famiglia, e sugli eventi che la caratterizzano, attraverso l’analisi di due o tre generazioni.
Oltre alle informazioni anagrafiche e familiari quest’area può raccogliere le attitudini, le preferenze, i ruoli che la persona ha ricoperto e ricopre e, più in generale, tutti i fattori legati al contesto.
Nel XI Sistema, ad esempio, quest’area è strutturata in due dimensioni: partecipazioni, interazione, ruoli sociali e contesto. La partecipazione si riferisce al coinvolgimento ed all’esercizio da parte di un individuo nei compiti nelle situazioni reali della vita. Rimarca il grado di coinvolgimento, comprendendo la risposta dell’ambiente al funzionamento dell’individuo (Croce e Leoni, 2005). L’enfasi sul contesto rappresenta uno degli elementi più importanti anche nell’ICF che, correlando salute e ambiente, definisce la disabilità come una condizione di salute in un ambiente sfavorevole (OMS, 2001).
All’analisi del contesto ha contribuito efficacemente l’approccio ecologico che ha postulato il modello multidimensionale a 3 livelli: microsistema (l’ambito sociale immediato rappresentato dalla persona e dalla sua famiglia); mesosistema (i vicini, la comunità o le istituzioni che forniscono servizi); macrosistema (i modelli generali di cultura e le politiche nazionali ed internazionali). Ogni ambito di contesto è importante per la singola persona e può offrire opportunità e facilitare il benessere. La valutazione del contesto è una componente indispensabile dell’assessment, in quanto permette di capire il funzionamento individuale e programmare l’erogazione di sostegni adeguati.
Uno dei contributi che meglio ha interpretato la sequenzialità dei processi dall’assessement agli outcome è rappresentato dal modello di AIRIM (2010). In questo caso, l’esigenza dei servizi di munirsi di un sistema operativo ha portato all’organizzazione sequenziale nella figura 5.2. Il modello suddivide gli interventi in 3 aree: input, processi e output.
Nella colonna Input rientrano le aree dell’assessment, e le classificazioni internazionali come l’ICF o ICD10, una particolare attenzione agli aspetti di tipo medico (assessment infermieristico) e la stima dei bisogni di sostegno. La colonna Processi descrive il progetto di vita a medio termine e il programma di intervento individualizzato a breve termine, mentre nella colonna Output ritroviamo gli outcome espressi in termini di qualità di vita e gli esiti clinici.
(estratto cap. 5 DISABILITÀ: SERVIZI PER L’ ABITARE E SOSTEGNI PER L’INCLUSIONE - Manuale applicativo della Norma UNI 11010:2016 a cura di Carlo Francescutti, Marco Faini, Serafino Corti, Mauro Leoni)
Cosa conoscere: le aree dell’assessment
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Un verso del poeta tedesco Rainer Maria Rilke recita come “nessun vento è favorevole per chi non sa dove andare, ma per noi che sappiamo, anche la brezza sarà preziosa”. Lavorando con le persone con disabilità, infatti, spesso è molto difficile raccogliere informazioni per numerosi motivi che vanno dal grave deficit di comunicazione dovuto alla severità della patologia fino a motivi legati all’oblio d’informazioni sulla vita della persona che spesso accompagna gli adulti a lungo istituzionalizzati.
In altre circostanze ci si scontra con una situazione disfunzionale diametralmente opposta: l’eccessiva mole di informazioni, o di enfasi su alcune informazioni in realtà poco importanti per la qualità di vita della persona che rischiano di creare basi fragili ai futuri progetti d’intervento. Definire quali informazioni cercare è pertanto di estrema importanza e sicuramente il primo punto da cui partire per un servizio che voglia impostare un modello efficace.
L’evoluzione dei modelli di presa in carico relativi alla disabilità intellettiva ha evidenziato come, per avere risultati migliori nello sviluppo di outcome positivi negli interventi, occorra adottare una prospettiva basata sulla QdV, che parta dall’assessment e che studi come allineare le procedure diagnostiche a processi/ interventi e alle misure degli esiti (Schalock et al., 2000). Una volta raccolte le informazioni, pianificati i sostegni e le azioni necessarie, attraverso un processo lineare come quello indicato in figura 5.14, va svolta una verifica dei risultati raggiunti e si comincia un nuovo ciclo rivolto al miglioramento del benessere della persona sempre in un’ottica di qualità di vita (Buntinx e Schalock, 2010).
(estratto cap. 5 DISABILITÀ: SERVIZI PER L’ ABITARE E SOSTEGNI PER L’INCLUSIONE
Manuale applicativo della Norma UNI 11010:2016 a cura di Carlo Francescutti, Marco Faini, Serafino Corti, Mauro Leoni)
Il funzionamento intellettivo
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La prima dimensione descrive l’intelligenza della persona intesa come capacità mentale generale, che comprende il ragionare, pianificare, risolvere problemi, pensare in astratto, comprendere idee complesse, imparare rapidamente ed apprendere dall’esperienza. Nella conoscenza della PcD è fondamentale indagare il funzionamento intellettivo attraverso strumenti standardizzati come, ad esempio, le scale Wechsler. Più la compromissione del funzionamento intellettivo è marcata più bisognerà far ricorso a strumenti validati per la specifica popolazione con disabilità intellettiva, come ad esempio il Prudhoe Cognitive Function test (Tyrer, Wigham, Cicchetti, Margallo-Lana, Moore e Reid, 2010). Avere una misurazione del funzionamento intellettivo valida ed affidabile permette di valutare i cambiamenti nel tempo e diagnosticare, ad esempio, la comparsa di altre patologie come la demenza (De Vreese, Gomiero e Mantesso, 2012).
(estratto cap. 5 DISABILITÀ: SERVIZI PER L’ ABITARE E SOSTEGNI PER L’INCLUSIONE
Manuale applicativo della Norma UNI 11010:2016 a cura di Carlo Francescutti, Marco Faini, Serafino Corti, Mauro Leoni)
Mettere sempre al centro la persona
Tratto dalla rivista “SuperAbile Inail maggio 2020”. Tania Bedogni Analista del comportamento diplomata con il Master Specialistico ABA di Amico-di nell’articolo “Mettere sempre al centro la persona” – SuperAbile INAIL Il magazine per la disabilità.
Come sono cambiati i servizi residenziali e diurni? Ce lo spiega Tania Bedogni, referente per la disabilità di Coopselios
«Coopselios gestisce 24 servizi, tra diurni e residenziali, per un totale di 350 persone disabili assistite dalla cooperativa sociale in Liguria, Emilia Romagna e Veneto.
Nelle residenze, venendo meno la possibilità di uscire, sono state potenziate le attività interne. Prima fra tutte il contatto con i propri cari: le videochiamate hanno sostituito i rientri a casa e le visite dei genitori. È aumentata anche l’attività motoria, sia nei nostri spazi verdi sia in palestra con il fisioterapista. A oggi, su otto residenze che accolgono 118 persone, solamente una sta gestendo quattro casi positivi lievi e uno trasferito fin da subito in ospedale per patologie pregresse. Ormai tutte le persone con disabilità che accogliamo hanno ricevuto gli esiti dei tamponi o dei test sierologici così come gli operatori che si occupano di loro. Questi dati, oggi, ci permettono di poter garantire le quotidiane attività interne senza particolari contrazioni. Dove sono stati individuati casi sintomatici, prima ancora dell’esito dei test, si sono riorganizzati gli spazi in modo tale da tutelare la maggior separazione possibile tra i due gruppi. I dispositivi di protezione ci sono, ma l’assenza di percezione del pericolo da parte di molti ospiti rende tutto molto sfidante per gli operatori. A tal proposito, è d’obbligo porre a confronto gli standard previsti dall’accreditamento per le residenze dell’Emilia Romagna con quelli delle Rsa per disabili di Liguria e Veneto. È dolorosamente evidente quanto, a parità di bisogni di sostegno delle persone assistite, gli standard del personale sanitario non siano equiparabili. Passiamo dallo psichiatra affiancato da infermieri presenti h24, logopedista e fisioterapisti in Liguria, a nessun medico di struttura, nessun logopedista, ma un fisioterapista e un infermiere con monte ore diurno in relazione agli obiettivi del Piano educativo individualizzato in Emilia Romagna. L’auspicio è che questa drammatica situazione possa portare l’attenzione sui bisogni sanitari (anche di tipo psicopatologico) di queste persone non solo durante l’emergenza sanitaria, ma sempre.
I centri diurni, ora sospesi, non hanno mai perso il contatto né con i familiari né con le persone che li frequentavano e tutti sono stati disponibili fin da subito per attivare servizi alternativi. A Piacenza il Gruppo sperimentale per l’autismo ha iniziato, da fine marzo, ad aprire le porte a incontri individuali a presenze alternate e a breve lo seguirà il centro diurno La Girandola. Nel territorio reggiano, dopo aver raccolto la disponibilità di 14 famiglie, si procederà a interventi individuali settimanali a domicilio con gli stessi operatori del centro diurno. Supportiamo inoltre i nostri lavoratori con indicazioni sanitarie tempestive, un servizio psicologico dedicato e raccomandazioni sul covid-19 curate dalla Società italiana per i disturbi del neurosviluppo, dello sviluppo intellettivo e dello spettro autistico e dall’Istituto superiore di sanità per le persone con autismo. Strumenti in Caa (Comunicazione aumentativa alternativa) e in linguaggio facile da leggere sono stati invece usati per favorire nei ragazzi la comprensione di ciò che sta accadendo»
