La Supports Intensity Scale nel panorama riabilitativo italiano Standardizzazione italiana e procedure psicometriche

Lucio Cottini e Daniele Fedeli
Università degli Studi di Udine
Mauro Leoni
Fondazione Sospiro, Università degli Studi di Parma
Luigi Croce
Anffas Onlus Brescia, Università Cattolica del Sacro Cuore

Riassunto
Nel presente articolo vengono riportate le procedure per la standardizzazione italiana della Supports Intensity Scale (SIS; Thompson et al., 2005), nonché le analisi per la verifica della validità e dell'attendibilità dei dati raccolti. Il campione normativo, composto da 1052 soggetti con disabilità intellettiva, è stato stratificato rispetto a una serie di variabili sociodemografiche, quali età, sesso, tipologia residenziale, occupazione, ecc. I dati sono coerenti con quelli originali del campione americano, e inoltre lo strumento si è dimostrato particolarmente robusto da un punto di vista metodologico, garantendo l'affidabilità delle misurazioni e consentendo pertanto di ipotizzare una grande adattabilità alle necessità dei servizi alle disabilità nel territorio italiano.

Abstract
The present paper presents standardization procedures for the Italian language for the Supports Intensity Scale (SIS; Thompson et al., 2005), and describe reliability and validity analysis. Normative sample was composed by 1052 subjects with Intellectual and Developmental Disabilities (IDD), and was stratified using socio-demographical variables like age, sex, residential setting, employment, etc. data are consistent with those of the original US sample, and furthermore the instrument seems particularly robust from a methodological perspective, justifying reliable measures and suggesting a high level of potential interest of the Italian services for IDD.

Premessa
Il panorama riabilitativo italiano è tutt'ora caratterizzato da un'enfasi sull'utilizzo di stru- menti di misurazione del funzionamento intellettivo, come ad esempio le scale Weschler. Molto più limitato è invece il ricorso alla valutazione di altri aspetti del funzionamento quo- tidiano del soggetto con disabilità cognitive, come ad esempio il grado di adattamento all'ambiente, le abilità d'autonomia, ecc. Per queste ultime dimensioni, infatti, è alquanto limitata la disponibilità di strumenti normativi, che permettano di collocare la prestazione del soggetto lungo un continuum di funzionamento. Si tratta di una carenza rilevante che limita sia la pratica di valutazione che la progettazione educativa e riabilitativa, nel momen- to in cui la maggior parte degli studi sulla Qualità della Vita della persona in condizione di disabilità legano il suo benessere psicofisico al grado di adattamento al proprio ambiente (Schalock, 2007; Cottini e Fedeli, 2007). Ancor più rilevante è l'assenza di strumenti norma- tivi che si colleghino direttamente alla progettazione degli interventi educativi e riabilitativi, non in base a un individuale livello di funzionamento cognitivo, ma alla qualità d'interazio- ne tra i bisogni di sostegno manifestati dal soggetto nel contesto di vita e la predisposizio- ne di un sistema di sostegni. Un modello di riferimento per il framework complessivo sul funzionamento della persona con disabilità intellettive viene fornito dalla American Asso- ciation on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD), che descrive un quadro di analisi basato su un modello multiassiale a 5 dimensioni (Luckasson et al., 2005, p. 32):
Il modello AAIDD offre il collegamento più diretto all'uso di strategie basate sul costrut- to di Qualità della Vita, in particolare quando la valutazione dei bisogni della persona e dei gruppi di persone con disabilità viene valutato da uno strumento sovrapponibile ai domini e agli indicatori di Qualità di Vita. L'unico strumento attualmente in grado di svolgere questo ruolo è costituito dalla Supports Intensity Scale (SIS; Thompson et al., 2005; ed. it. 2008), individuata pertanto come obiettivo essenziale per la ricerca sui vettori sopra descritti e di cui il presente articolo presenta gli esiti del percorso di standardizzazione per la lingua e il contesto italiano1.
Sulla base di un progetto sostenuto da Anffas nazionale e finanziato dal Ministero della Solidarietà Sociale, si è organizzato un lavoro, svoltosi in un arco temporale di circa un anno, attraverso i seguenti passaggi operativi:
1. traduzione italiana e adattamento della SIS;
2. individuazione e stratificazione del campione normativo;
3. formazione iniziale dei raters;
4. analisi dei dati e creazione di tavole normative;
5. procedure di verifica dell'affidabilità e della validità dei dati raccolti.
Metodo
Nelle pagine seguenti vengono descritte le procedure usate per la standardizzazione della Supports Intensity Scale (SIS). In particolare ci si soffermerà sulle caratteristiche del campione coinvolto e sulle modalità di selezione dello stesso, sui dati normativi ottenuti, sulla validità e affidabilità dello strumento. La standardizzazione italiana ha seguito le pro- cedure adottate nel corso dell'originale taratura americana. Tuttavia, sono stati introdotti alcuni accorgimenti atti a migliorare l'attendibilità dei dati.
Il campione (1). Modalità di reclutamento e formazione dei valutatori
Nel reclutamento del campione sono stati coinvolti i Servizi collegati ad ANFFAS sul ter- ritorio nazionale, i quali si sono prestati a effettuare la somministrazione della SIS agli uten- ti inseriti. Al fine di uniformare e razionalizzare le operazioni di somministrazione e rileva- zione dei dati, gli operatori incaricati dai vari Servizi sono stati formati attraverso un model- lo di training di 2 giorni condiviso e certificato dall'AAIDD, ripetuto in tre eventi su scala nazionale. Inoltre è stato garantito un servizio di tutoring online su apposito portale Web condotto dai curatori, i quali hanno risposto alle domande e alle problematiche che gli ope- ratori hanno incontrato nella somministrazione.
Il campione (2). Variabili di stratificazione
Come anticipato nella premessa, la standardizzazione italiana delle SIS è stata effettuata attraverso la loro somministrazione a un campione di 1052 persone con disabilità intelletti- va di varia gravità. Si ricorda che il campione originario americano è costituito da 1306 soggetti, distribuiti in 33 stati. Considerata la differente numerosità di popolazione dei due paesi, possiamo evidenziare l'estrema adeguatezza del campione italiano, che garantisce una soli- da robustezza metodologica dei dati raccolti e delle norme create. La stratificazione del cam- pione in base a una serie di variabili sociodemografiche è risultata sufficientemente bilan- ciata. Per quanto riguarda la distribuzione geografica, 717 (68,1%) soggetti provengono da regioni del Nord, 168 (16%) dal Centro e 167 (15,9%) dal Sud. Per quanto riguarda il sesso, il campione normativo risulta sostanzialmente equilibrato: 591 (56,2%) maschi e 461 (43,8%) femmine. L'età cronologica mostra un andamento che si approssima fortemente alla norma- lità, come mostrato nel grafico seguente:
Come si può notare, l'età media del campione è pari a 42,3 anni (DS = 14,20), con un range compreso tra 16 e 81 anni. Considerando le 7 fasce d'età previste nella taratura ame- ricana, la distribuzione del campione risulta essere la seguente:
16–19 50 4,8

20–29 158 15,0%

30–39 246 23,4%

40–49 273 26,0%

50–59 189 18,0%

60-69 106 10,1 70%

e oltre 30 2,9 Totale 1052 100,0%

Un andamento peculiare si osserva con riferimento alla stratificazione del campione in base al livello di ritardo intellettivo. Infatti, si registra una prevalenza delle fasce 'moderato' e 'grave', come mostrato nella tabella 2:
Tabella 2. Distribuzione per livello di disabilità intellettiva del campione normativo
Livelli di disabilità intellettiva Numero di soggetti Percentuale %
La SIS nel panorama riabilitativo italiano
25
Lieve 164 15,6

Moderato 331 31,5

Grave 345 32,8

Gravissimo 212 20,2

Totale 1052 100,0

Evidentemente, la difformità di questa distribuzione rispetto all'incidenza delle varie fasce di disabilità intellettiva nella popolazione generale è riconducibile alla tipologia di strutture e di servizi riabilitativi coinvolti. Dati di particolare interesse, soprattutto con rife- rimento al campione americano, sono desunti dalle restanti variabili di stratificazione. Infat- ti, nella standardizzazione dei dati si è ritenuto opportuno considerare anche la tipologia residenziale, considerato lo stretto collegamento che essa può avere con il livello di soste- gni necessari alla persona.

In specifico, sono state individuate 5 categorie: 1) La persona vive con i genitori, 2) La persona vive con altri parenti, 3) La persona vive in una struttu- ra residenziale piccola (max 7 ospiti), 4) La persona vive in una struttura residenziale media (da 8 a 15 ospiti), 5) La persona vive in una struttura residenziale grande (con più di 15 ospiti). È stato possibile raccogliere questa informazione per 981 soggetti del campione normativo, mentre in 71 casi il dato è risultato mancante. La distribuzione finale è la seguente:

Tipologia di residenza Numero di soggetti Percentuale %
Con i genitori 416 42,4

Con altri parenti 55 5,6

Piccola struttura residenziale 50 5,1

Media struttura residenziale 80 8,2

Grande struttura residenziale 380 38,7

Totale 981 100,0
Dall'analisi della tabella si può facilmente evincere come la casa dei genitori e le grandi strutture residenziali rappresentino le condizioni abitative nettamente più frequenti, mentre rimangono ancora limitate le esperienze comunitarie più piccole, diversamente da altre realtà nazionali, come appunto quella americana, in cui si assiste a una maggiore articola- zione e diffusione di tipologie residenziali medio-piccole, volte a incrementare l'autonomia delle persone con disabilità. Anche la condizione lavorativa è stata considerata una variabi- le significativa ai fini della composizione del campione. In questo caso, sono state indivi- duate 4 categorie: 1) La persona frequenta la scuola o un centro di formazione professio- nale, 2) La persona frequenta un servizio diurno o residenziale senza impegno lavorativo, 3) La persona è inserita nel lavoro in un contesto protetto, 4) La persona è inserita nel lavo- ro in un contesto non protetto. Sono stati raccolti i dati sulla condizione occupazionale di 828 soggetti del campione normativo:

Scuola o formazione professionale 36 4,3 Servizio diurno o residenziale 762 92,0 Lavoro protetto 22 2,7 Lavoro non protetto 8 1,0 Totale 828 100,0
La stragrande maggioranza dei soggetti del campione normativo non risulta coinvolta in alcuna attività lavorativa (protetta o non). Si tratta chiaramente di un dato che deve essere connesso anche alla prevalenza di condizioni di disabilità intellettiva moderata e grave prima descritta. Tuttavia, segnala una volta ancora la necessità di promuovere maggiormente l'in- tegrazione sociolavorativa, che risulta ancora limitata rispetto alle esperienze di inserimento scolastico.
Passando a variabili individuali, come il funzionamento cognitivo e l'adattamento alla'- mabiente, è stato possibile ottenere informazioni attendibili relative al quoziente intellettivo solamente per 136 soggetti del campione. Nella quasi totalità dei casi erano state utilizzate le scale Wechsler e in maniera significativamente ridotta altri strumenti (come ad esempio le Stanford Binet). La distribuzione presenta, come prevedibile, una forte asimmetria sinistra:
Il punteggio medio è pari a un QI di 39,8 (DS = 16,80) al limite tra disabilità intelletti- va moderata e grave. Il punteggio più elevato è stato pari a 82 (indice di un funzionamento intellettivo nella bassa norma). In altre parole, i pochi dati disponibili sul QI confermano quanto emerso dall'analisi dei livelli di disabilità intellettiva. Infine, per quanto attiene all'a- dattamento ambientale, va precisato che la valutazione standardizzata del comportamento adattivo è relativamente inusuale nel nostro paese. Anche in questo caso, infatti, è stato possibile risalire a un punteggio standard di adattamento solamente in 134 casi (il 12,7% del campione globale). Tuttavia, l'eterogeneità degli strumenti impiegati (prevalentemente
Numero di soggetti
la scala Vineland) e le differenze nella siglatura dei punteggi (categoriale vs. numerico- dimensionale) rende particolarmente difficile qualsiasi rappresentazione e interpretazione dei dati.
L'ultima variabile demografica riguarda la presenza di eventuali diagnosi aggiuntive rela- tive a disabilità sensomotorie o a sindromi psichiatriche. Sono state individuate 7 categorie: 1) Disturbi psichiatrici, 2) Autismo, 3) Deficit motori, 4) Cecità, 5) Sordità, 6) Disabilità mul- tiple, 7) Altro. I dati, raccolti su 694 soggetti, confermano l'alta incidenza di disturbi psico- patologici nelle persone con disabilità intellettiva, nonché l'elevata ricorrenza di casi di plu- rihandicap:
Tabella 5. Distribuzione per doppia diagnosi del campione normativo
Disturbi Numero di soggetti Percentuale %
Disturbi psichiatrici Autismo
Deficit motori Cecità
Sordità
Disabilità multiple Altro
Totale
148 21,3 51 7,3 113 16,3 8 1,2 4 0,6 148 21,3 222 32,0 694 100,0
Analisi dei dati (1). Procedure di standardizzazione
I punteggi normativi, così come previsto nella versione americana originale, si riferisco- no alle sei subscale della SEZIONE 1. SCALA DEI SOSTEGNI NECESSARI (tra parentesi è indicato il numero di items di ciascuna subscala e il range di punteggio grezzo):
1. Attività relative alla vita nell'ambiente domestico (8, 0-92).
2. Attività relative alla vita nella comunità (8, 0-91).
3. Attività di apprendimento nel corso della vita (9, 0-104).
4. Attività relative all'occupazione (8, 0-87).
5. Attività relative alla salute e alla sicurezza (8, 0-94).
6. Attività sociali (8, 0-93).
In riferimento al punteggio grezzo totale di ogni subscala sono stati calcolati i punti stan-
dard su una scala con media 10 e deviazione standard 3. Questa opzione, ripresa diretta- mente dalla standardizzazione americana, presenta alcuni vantaggi: in primo luogo, per- mette di ovviare al differente numero di items e alle diverse scale di alternative di risposta (Likert a 2, 3 o 4 livelli) di ogni subscala. In secondo luogo, consente di ottenere una distri- buzione caratterizzata dagli stessi parametri dei principali strumenti utilizzati nella diagno- stica riferita alle persone con disabilità intellettiva: dalle scale di intelligenza di Wechsler (1997) all'AAMR Adaptive Behavior Scale (Nihira, Leland & Lambert, 1993). Infine, questa trasformazione, normalizzando la distribuzione dei dati, ha permesso un calcolo dei per- centili con andamento assimilabile alla curva gaussiana.
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Tabella 6. Tabella normativa per convertire i punteggi grezzi delle subscale in punteggi standard e percentili
Cottini et al.
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A. Punteggi Vita
standard nell'ambiente domestico
B. Vita nella comunità
Subscala dei punteggi grezzi C.
E. Salute
e sicurezza
Apprendimento nel corso della vita
D. Occupazione
F. Ranghi Sociale percentili
20 19 18 17 16 15 14 13 12 11 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0
>85 >88 104 80–85 83–88 97–103 74–79 76–81 90–96 68–73 70–75 84–89 62–67 64–69 77–83 55–61 58–63 71–76 49–54 51–57 64–70 43–48 45–50 57–63 37–42 39–44 51–56 31–36 33–38 44–50 24–30 26–32 37–43 18–23 20–25 31–36 12–17 14–19 24–30 6–11 8–13 18–23
>82 76–82 70–75 64–69 58–63 51–57 45–50 39–44 32–38 26–31 20–25 14–19
>99 >99 >99 99
>87 >90 98 82–87 84–90 95 76–81 77–83 91 70–75 70–76 84 64–69 63–69 75 58–63 56–62 63 52–57 49–55 50 45–51 42–48 37 39–44 35–41 25 33–38 28–34 16 27–32 20–27 9 21–26 13–19 5 15–20 6–12 2 9–14 <6 1
11–17
<4<2 <1
<6 1–7
0 4–8 2 <3 <1
7–13 3–8 <1
Nota per l'utilizzo della tabella. Dopo aver calcolato i totali grezzi relativi a ciascuna delle sei subscale, individuare nelle sei colonne centrali la fascia di punteggio corrispondente. Quindi, spostarsi orizzontalmente fino alla prima colonna di sinistra, per convertire i punteggi grezzi in punteggi standard. Spostarsi infine orizzontalmente fino all'ultima colonna a destra, per individuare il rango percentile.
Nella standardizzazione dei punteggi delle sei subscale, è stata considerata la possibilità di costruire tavole di conversione differenziate per le principali variabili di stratificazione del campione e, precisamente, per l'età e il livello di disabilità intellettiva. Infatti, è stata con- dotta un'analisi multivariata (MANOVA), che ha evidenziato la significatività statistica del fat- tore 'età' [Lambda di Wilks = 0,912, F(36, 4477,503) = 2,639, p < 0,001], del fattore 'livello di disa- bilità intellettiva' [Lambda di Wilks = 0,726, F(18, 2882,653) = 19,160, p < 0,001] e dell'interazione 'età x livello di disabilità intellettiva' [Lambda di Wilks = 0,854, F(108, 5847,128) = 1,515, p < 0,01]. Tuttavia, almeno in fase di prima standardizzazione, si è ritenuto opportuno compiere un'a- nalisi sul campione globale in virtù di alcune riflessioni:
1. è stato deciso di seguire l'impostazione adottata nella taratura originale, in modo tale da garantire una maggiore omogeneità, soprattutto in vista di possibili ricerche comparati- ve a livello internazionale;
2. l'analisi post-hoc tramite Tukey Test (si veda Appendice 2) evidenzia, soprattutto nel caso del fattore 'età', una serie di confronti significativi sparsi, impedendo l'individua- zione di un trend preciso e stabile;
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Tabella 7. Tabella normativa per convertire le somme dei punteggi standard in punteggio standard composito
A. Totale
(somma) dei punteggi standard delle subscale di attività
B. Indice dei bisogni di sostegno (punteggio standard composito)
A. Totale B. Indice A. Totale B. Indice
(somma) dei bisogni (somma) dei bisogni
C. C. C.
Rango percentile
dei punteggi standard delle subscale di attività
di sostegno (punteggio standard composito)
Rango percentile
dei punteggi standard delle subscale di attività
di sostegno (punteggio standard composito)
Rango percentile
La SIS nel panorama riabilitativo italiano
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3. inoltre, la numerosità del campione relativa ad alcune fasce d'età risulterebbe esigua, minando quindi l'affidabilità dei dati normativi nel caso di tavole normative differenzia- te;
4. infine, nel caso del fattore 'livello di disabilità intellettiva', la costruzione di tavole di pun- teggi standard differenziati per livello di deficit intellettivo potrebbe porre problemi deci- sionali e arbitrarietà interpretative sul versante di differenti siglatori, in assenza soprat- tutto di un corrispettivo numerico preciso rappresentato da QI del soggetto valutato.
95 131 >99 94 131 >99 93 130 >99 92 129 >99 91 128 99 90 127 99 89 126 99 88 125 98 87 125 98 86 124 98 85 123 97 84 122 96 83 121 94 82 120 92 81 119 90 80 118 88 79 117 87 78 116 85 77 115 84 76 114 82 75 113 80 74 113 80 73 112 77 72 111 74 71 110 71 70 109 68 69 108 66 68 108 66
67 106 61 66 105 58 65 104 55 64 104 55 63 103 53 62 102 52 61 101 51 60 100 50 59 99 47 58 98 45 57 97 39 56 96 37 55 95 35 54 95 35 53 94 33 52 93 31 51 92 30 50 91 28 49 90 26 48 89 25 47 88 23 46 87 22 45 87 22 44 86 20 43 85 19 42 84 17 41 83 16 40 82 14
39 81 13 38 80 12 37 79 10 36 78 9 35 77 8 34 77 8 33 76 8 32 75 7 31 74 6 30 73 6 29 72 5 28 71 4 27 70 3 26 69 3 25 68 2 24 68 2 23 67 2 22 66 2 21 65 1 20 64 1 19 63 1 18 62 <1 17 62 <1 16 61 <1 15 60 <1 14 59 <1 13 58 <1
Nota per l'utilizzo della tabella. Dopo aver sommato i punteggi standard relativi alle sei subscale della Sezione 1, individuare il totale corrispondente nella colonna A. Quindi, spostarsi orizzontalmente nella colonna B per ottenere il punteggio standard composito, ovvero l'indice dei bisogni di sostegno e infine nella colonna C per il rango percentile.
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Oltre al punteggio standard e ai ranghi percentili riferiti a ogni singola subscala, è pos- sibile anche calcolare il punteggio standard totale (complessivo delle sei subscale) espresso in una scala con media 100 e deviazione standard 15. Le motivazioni di tale opzione sono le medesime discusse a proposito delle sei subscale. La tabella di conversione (tabella 9) permette di risalire dalla somma dei punteggi delle 6 subscale al punteggio totale standard e al relativo rango percentile. Anche in questo caso è stata compiuta una riflessione sul- l'opportunità di tavole di conversione differenziate. Infatti, un'Anova univariata ha eviden- ziato anche sul punteggio totale la significatività del fattore 'età' [F(6) = 2,824, p < 0,01] e del fattore 'livello di disabilità intellettiva' [F(3) = 97,995, p < 0,001]. In questo caso l'interazione perde di significatività statistica [F(18) = 0,963, p > 0,05]. Tuttavia, per i motivi precedente- mente espressi, si è deciso di compiere anche questa standardizzazione sul campione nella sua globalità.
In conclusione di questa sezione dedicata alla standardizzazione dei dati, può essere interessante effettuare un confronto tra la taratura americana e quella italiana. In particola- re, in quest'ultima si riscontra una maggiore concentrazione dei dati verso la media, come illustrato nella figura seguente:
Indice dei bisogni di sostegno: taratura americana e italiana a confronto (punteggio standard composito)
143
131
Campione normativo americano
Campione normativo italiano
58 38
Queste differenze richiederanno ulteriori indagini e approfondimenti, anche in vista di possibili confronti internazionali. Al momento, è possibile avanzare alcune ipotesi:
1. in primo luogo, è probabile una maggiore omogeneità (a livello normativo, operativo, ecc.) sul territorio italiano, pur con le evidenti differenziazioni regionali, rispetto ai diver- si stati nord-americani;
2. in secondo luogo, la formazione iniziale dei valutatori italiani potrebbe aver determina- to una maggiore coerenza inter-rater nell'utilizzo delle SIS;
3. infine, è anche possibile che i valutatori americani, più abituati all'impiego di strumenti di tal genere, abbiamo fornito delle valutazioni più articolate e precise, producendo quindi una maggiore dispersione dei punteggi intorno ai valori medi.
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Tabella 8. Dati relativi ai punteggi grezzi totali delle sei subscale della Sezione 1 (n = 1052)
Vita nell'ambiente domestico
Vita nella comunità
Apprendimento nel corso della vita
Occupazione
Salute
e sicurezza
Sociale
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Analisi dei dati (2). Procedure per la verifica dell'attendibilità e della validità
Sulle 6 subscale standardizzate, sono state condotte alcune verifiche di affidabilità e di validità dei dati raccolti. Nella presente taratura italiana delle SIS, sono stati calcolati i seguenti indici di affidabilità: 1) consistenza interna; 2) errore standard di misura. In primo luogo, è stata verificata l'eventuale normalità della distribuzione dei totali grezzi relativi alle sei subscale della Sezione 1. La tabella 8 riporta i dati:
Media
DS
Skewness
Kurtosis
Min 003000 Max 92 91 104 87 94 93
51,80 18,63 -0,391 -0,675
53,99 18,71 -0,749 0,209
66,73 19,86 -0,353 -0,118
60,26 18,89 -0,648 -0,104
54,15 18,45 -0,220 -0,570
51,86 21,28 -0,359 -0,608
Tabella 9. Consistenza interna delle subscale per fasce d'età
Vita nell'ambiente domestico
Vita nella comunità
Apprendi-
mento Salute
nel corso della vita
e sicurezza
0,31 0,38 0,92 0,94
0,53 0,51 0,96 0,96
0,45 0,47 0,95 0,95
0,53 0,46 0,96 0,95
0,55 0,46 0,97 0,95
0,60 0,48 0,97 0,95
0,44 0,33 0,95 0,92
Occupazione
Sociale Totale
0,39 0,31 0,94 0,99
0,63 0,50 0,98 0,99
0,54 0,44 0,97 0,99
0,56 0,46 0,97 0,99
0,52 0,43 0,96 0,99
0,59 0,50 0,97 0,99
0,38 0,35 0,94 0,99
Correlazione inter-item Alfa
Correlazione inter-item Alfa
Correlazione inter-item Alfa
Correlazione inter-item Alfa
Correlazione inter-item Alfa
Correlazione inter-item Alfa
Correlazione inter-item Alfa
Fascia d'età 16 – 19 (N = 50) 0,45 0,34 0,35
0,95 0,92 0,93
Fascia d'età 20 – 29 (N = 158) 0,55 0,57 0,54
0,97 0,97 0,97
Fascia d'età 30 – 39 (N = 246)
0,52 0,51 0,47 0,96 0,96 0,96
Fascia d'età 40 – 49 (N = 273) 0,49 0,57 0,52
0,96 0,97 0,97
Fascia d'età 50 – 59 (N = 189)
0,46 0,54 0,46 0,95 0,97 0,96
Fascia d'età 60 – 69 (N = 106) 0,56 0,60 0,54
0,97 0,97 0,97
Fascia d'età 70 e oltre (N = 30) 0,36 0,49 0,38
0,93 0,96 0,94
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I dati più rilevanti in questa fase riguardano la verifica della normalità della distribuzio- ne di queste sei variabili. Come può essere dedotto dalla lettura dei dati di skewness e kur- tosis, le distribuzioni delle sei variabili assumono un andamento che si discosta dalla nor- malità. Per evidenziare la coerenza interna, è stata calcolata l'alfa di Cronbach. Il calcolo è stato riferito a tutti i gruppi differenziati per età sulle diverse scale e sul punteggio totale. Da sottolineare, a questo proposito, che Nunnaly (1978) ritiene significativi i coefficienti di attendibilità superiori a ,70. I dati sono riportati in tabella 9.
Dalla lettura della tabella si possono facilmente derivare dei coefficienti di correlazione tra items e dei coeficienti alfa particolarmente elevati per tutte le scale e per ciascuna fascia d'età. Si tratta evidentemente di uno strumento dotato di notevole consistenza interna. Alcu- ni studiosi ritengono addirittura problematici dei coefficienti alfa superiori a ,90 in quanto segnalerebbero una eccessiva omogeneità tra items e, quindi, il fatto che alcuni di essi risul- terebbero ridondanti. Tuttavia, esula dagli obiettivi di questo report un'analisi dettagliata di tali aspetti, incidenti sulla struttura delle SIS, che invece rimangono inalterate rispetto alla taratura americana.
È stato inoltre determinato l'errore standard di misura (ESM) per tutti i livelli di età, in modo da consentire all'operatore che utilizzerà le scale SIS di valutare con più sicurezza i punteggi ottenuti dai propri soggetti. La tabella 10 riporta, per ogni fascia d'età, l'errore stan- dard di misura.
Tabella 10. Errore standard di misura per le sei subscale della Sezione 1
Vita Fasce d'età nell'ambiente
domestico
Vita nella comunità
Apprendimento nel corso della vita
Occupazione
Salute
e sicurezza
Sociale
16 – 19 20 – 29 30–39 40–49 50 – 59 60–69 70 e oltre
2,53 2,00 2,28 1,56 1,56 1,73 1,21 1,15 1,21 1,08 1,13 1,21 1,25 1,30 1,35 1,99 1,95 2,00 2,58 3,19 3,36
1,78 2,46 2,50 1,58 1,59 1,93 1,10 1,20 1,33 1,10 1,10 1,27 1,38 1,26 1,43 2,07 1,75 2,06 3,11 2,95 3,00
Come si può notare, l'errore di misura tende ad essere maggiormente elevato nelle fasce d'età più estreme, laddove il campione normativo si riduce numericamente. In base a que- sti valori dell'errore, l'operatore può facilmente calcolare l'intervallo di fiducia del punteg- gio del proprio soggetto. Se, ad esempio, un soggetto di 45 anni avesse ottenuto un pun- teggio sulla scala 'Vita domestica' di 40, l'area nella quale cade il suo punteggio vero (libe- rato dall'errore standard di misura) con una probabilità del 95% sarebbe compresa fra 37,88 e 42,12, come risulta dallo sviluppo della formula di seguito riportato:
37,88
Punteggio vero = 40 + 1.96 x 1,08 =
42,12
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La SIS nel panorama riabilitativo italiano
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Passiamo all'analisi della validità dello strumento. In considerazione del fatto che le SIS sono già state oggetto di valutazione della validità di contenuto e della validità convergen- te nella versione originale e che non sono state apportate modifiche agli item dello stru- mento, non risulta necessario ripetere un controllo di questi tipi di validità. Viceversa, a livel- lo di validità di costrutto, si ritiene necessario approfondire soprattutto il rapporto tra pun- teggi alla SIS e alcune variabili di stratificazione.
La standardizzazione americana delle scale SIS, con particolare riguardo all'analisi di vali- dità di costrutto, ha richiamato in specifico il rapporto ipotizzato tra punteggi ottenuti alle scale, e quindi i livelli di sostegni necessari, e due variabili di stratificazione: il livello di disa- bilità intellettiva e l'età cronologica dei soggetti valutati. Per quanto riguarda la prima varia- bile, si ritiene che all'aumentare del grado di compromissione cognitiva debbano parimenti crescere i bisogni di sostegni. Diversa invece la previsione sul rapporto tra punteggi SIS ed età. Riprendendo fedelmente dal manuale americano: "... dal momento che i bisogni di sostegno degli adulti con ritardo mentale non varierebbero in maniera significativa in base all'età, le prestazioni alla SIS non dovrebbero essere strettamente correlate all'età cronologi- ca..." (p. 114). In modo ancor più analitico, vengono riportati i confronti al post-hoc, che risultano tutti non significativi (>0,01). Anche i coefficienti di correlazione si dimostrano bassi (con un range tra –0,11 e 0,01) per le sei scale. Questi dati vengono pertanto assunti come sostegno alla validità di costrutto delle subscale SIS.
Le analisi condotte nel processo di standardizzazione italiana delle SIS forniscono al riguardo una fotografia parzialmente diversa. Per quanto riguarda il livello di disabilità intel- lettiva, viene confermata la correlazione positiva tra deficit intellettivo e bisogno di sostegni, come evidenziato nella tabella seguente:
Tabella 11. Punteggi medi standard stratificati per livello di disabilità intellettiva
Vita nell'ambiente domestico
6,93 (2,52)
8,59 (2,45)
10,97 (2,18)
12,99 (1,32)
Vita nella comunità
6,82 (2,92)
9,02 (2,81)
10,88 (1,99)
12,55 (1,50)
Apprendi- mento nel corso della vita
6,84 (2,58)
8,92 (2,57)
10,85 (2,18)
12,74 (1,79)
Occupazione
Salute
e sicurezza
Sociale
7,13 (2,47)
8,83 (2,76)
10,81 (2,20)
12,74 (1,77)
Totale
83,86 (12,02)
93,77 (13,02)
104,64 (10,34)
114,67 (7,39)
RM Lieve (DS)
RM Moderato (DS) RM Grave (DS)
RM Gravissimo (DS)
7,32 6,95 (2,71) (2,35)
8,93 8,76 (3,03) (2,57)
10,85 10,80 (2,14) (2,21)
12,35 12,98 (1,79) (1,62)
Le differenze tra medie sono risultate altamente significative su tutte le scale:
Subscale
Vita nell'ambiente domestico
Vita nella comunità Apprendimento nel corso della vita Occupazione
Salute e sicurezza Sociale
Totale
F
F(3, 1051) = 308,076 F(3, 1051) = 216,732 F(3, 1051) = 242,669 F(3, 1051) = 160,071 F(3, 1051) = 271,247 F(3, 1051) = 217,088 F(3, 1051) = 296,814
Livello di probabilità
p<0,01 p<0,01 p<0,01 p<0,01 p<0,01 p<0,01 p<0,01
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Tabella 12. Punteggi medi standard stratificati per fasce d'età
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All'aumentare del livello di disabilità intellettiva, crescono in maniera significativa i pun- teggi alle 6 subscale e al punteggio totale. L'andamento risulta evidente anche nel grafico seguente, nel quale vengono riportati i punteggi totali relativi ai due percentili estremi (93° e 97°):
Confronto percentili per livello di disabilità intellettiva
Lieve Moderata Grave Gravissima
Se i dati relativi alla correlazione tra livello di disabilità intellettiva e punteggi SIS con- fermano quanto previsto dalla taratura americana a proposito della validità di costrutto, è differente il quadro relativamente all'età. Infatti, con riferimento al campione globale (N = 1052), si registrano differenze statisticamente significative (<0,01) su tutte le scale per le 7 fasce d'età considerate, come risulta dalla tabella seguente:
Apprendi-
Vita
nell'ambiente Occupazione Sociale
domestico
comunità
nel corso della vita
11,24 (2,44)
10,04 (3,28)
10,20 (2,88)
10,21 (3,03)
9,76 (2,80)
8,89 (3,11)
9,66 (2,78)
e sicurezza
11,78 10,78 (2,00) (2,83)
10,06 10,19 (3,16) (3,24)
10,24 10,21 (2,75) (3,05)
10,27 10,16 (2,88) (2,96)
9,71 9,77 (3,02) (2,81)
8,49 8,99 (3,38) (2,92)
9,44 9,57 (2,71) (2,63)
Vita nella mento Salute
Totale
107,18 (12,00)
100,48 (16,33)
101,17 (14,65)
100,87 (14,73)
98,65 (14,05)
93,87 (15,90)
98,17 (12,73)
16–19(DS) 20–29(DS) 30–39(DS) 40–49(DS) 50–59(DS) 60–69(DS) 70 e oltre (DS)
11,19 11,45 (2,88) (2,26)
10,26 10,04 (3,17) (3,14)
10,16 10,30 (3,06) (2,89)
10,02 10,18 (2,88) (2,98)
9,78 9,74 (2,77) (2,87)
9,04 8,69 (3,30) (3,22)
9,91 9,63 (2,27) (2,80)
11,56 (2,49)
9,95 (3,42)
10,20 (2,95)
10,14 (2,96)
9,73 (2,78)
9,06 (2,99)
9,75 (2,32)
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Totale dei punteggi standard
L'analisi della varianza evidenzia differenze significative su tutte le scale:
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Subscale
Vita nell'ambiente domestico
Vita nella comunità Apprendimento nel corso della vita Occupazione
Salute e sicurezza Sociale
Totale
Subscale
Vita nell'ambiente domestico × età
Vita nella comunità × età Apprendimento nel corso della vita × età Occupazione × età
Salute e sicurezza × età Sociale × età
Totale × età
F(6, 1051) F(6, 1051) F(6, 1051) F(6, 1051) F(6, 1051) F(6, 1051) F(6, 1051)
F
= 3,679 = 6,377 = 4,622 = 8,887 = 3,298 = 4,688 = 5,776
Livello di probabilità
p<0,01 p<0,01 p<0,01 p<0,01 p<0,01 p<0,01 p<0,01
Livello di probabilità
p<0,01 p<0,01 p<0,01 p<0,01 p<0,01 p<0,01 p<0,01
Il dato dell'influenza del fattore 'età' sui punteggi delle sei subscale e della scala globa- le viene ancor più confermato dai coefficienti di correlazione:
Correlazione
r = –0,085 r = –0,101 r = –0,087 r = –0,110 r = –0,084 r = –0,087 r = –0,096
Si tratta di dati ampiamente discordanti rispetto alla taratura americana e, soprattutto, rispetto agli assunti della validità di costrutto. Ovviamente, nell'analisi e nell'interpretazione di questi dati è necessario considerare le peculiarità della realtà italiana, che emergono immediatamente dal confronto delle variabili descrittive dei due campioni. Ad esempio, nel contesto italiano vi è una sovrarappresentazione di condizioni abitative caratterizzate da ampie strutture assistenziali. Diversa, la situazione americana, maggiormente segnata da pic- cole strutture residenziali (case famiglia, ecc.). Anche le variabili occupazionali segnano delle divergenze particolarmente rilevanti. Questi dati demografici possono sicuramente aiu- tare nel comprendere alcune peculiarità dei dati di standardizzazione italiana. Tuttavia, dalla lettura dei coefficienti di correlazione, emerge un dato apparentemente paradossale. Infatti i coefficienti appaiono negativi, indicando una riduzione dei bisogni di sostegno all'aumen- tare dell'età cronologica. Si tratta chiaramente di un dato che richiede approfondimenti. Da un punto di vista intuitivo, infatti, all'aumentare dell'età dovremmo attenderci un incremen- to dei bisogni di sostegni. Come spiegare allora il dato riportato? Una variabile che può aver inciso, e che ovviamente non è possibile controllare in fase di analisi dei dati, riguarda le aspettative dei raters. In altre parole, il contesto riabilitativo italiano è ancora poco familia- re con i concetti e, soprattutto, con le prassi riabilitative basate sul costrutto di Qualità della Vita. Di conseguenza, ciò che spesso di verifica negli operatori è uno 'slittamento degli stan- dard' e una conseguente riduzione delle aspettative. In altre parole, di fronte alla persona anziana con disabilità intellettiva, a causa dei suoi deficit cognitivi e comportamentali, si abbassano le aspettative relative alla sua integrazione sociale e alla sua vita autonoma. Per-
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Confronto percentili per fasce d'età
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tanto, anche ridotti livelli in queste dimensioni vengono considerati accettabili. Di qui allo- ra il dato paradossale, per cui tali persone sembrerebbero meno bisognose di sostegni rispetto ai giovani. In realtà, il minor bisogno di sostegno è una riduzione nelle attese di vita autonoma nei loro confronti. Questa riflessione, ovviamente, permette di fornire un quadro logico all'interno del quale interpretare i dati di correlazione tra età e scale SIS, la cui non significatività è invece assunta dal manuale americano come prova di validità di costrutto. Tuttavia, al di là di tali ipotesi interpretative (che allo stato attuale dei dati devono rimane- re a uno stato puramente congetturale), è possibile procedere a un'analisi maggiormente approfondita dei dati raccolti, attraverso la pulitura di alcune variabili di disturbo.
Le analisi fin qui condotte hanno evidenziato un rapporto inverso tra età e punteggi alle scale SIS. Tuttavia, soprattutto quando si analizzano scale per fini diagnostici/riabilitativi e non meramente epidemiologici, può essere interessante verificare il loro andamento non solamente con i valori medi, ma anche e soprattutto con le fasce estreme. Tipicamente, i punteggi estremi,o patologici, sono considerati quelli che cadono oltre il 93° o il 97° per- centile. Nel caso delle fasce d'età, i punteggi totali standard relativi ai due percentili sono riportati nel grafico seguente:
16-19 20-29 30-39 40-49 50-59 60-69 70 e oltre
Si può notare come i punteggi indice di un livello estremo di sostegni presentino un andamento maggiormente regolare, seppure si verifichi sempre una leggera flessione nelle fasce d'età superiori.
Precedentemente, si è rilevata la correlazione delle scale SIS non solo con l'età, ma anche con le altre variabili sociodemografiche, come ad esempio il livello di ritardo mentale. Ovviamente, allora, nell'analisi della possibile correlazione tra età e punteggi SIS, è neces- sario escludere l'influenza della variabile 'ritardo mentale', che potrebbe mascherare ovvero esasperare alcune correlazioni. In particolare, si potrebbe avanzare la seguente ipotesi: è possibile che le età più avanzate siano caratterizzate da livelli di ritardo mentale meno com- promessi, in base a un meccanismo di selezione dei casi più gravi? In questo caso, allora, la correlazione inversa tra età e punteggi SIS potrebbe in realtà essere mediata da livelli intel- lettivi significativamente diversi nelle varie fasce d'età. Tuttavia, le analisi condotte permet-
Totale dei punteggi standard
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La SIS nel panorama riabilitativo italiano
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tono di escludere questa distribuzione significativamente disomogenea del ritardo mentale
nella varie fasce d'età, come emerge dal test di Kruskal Wallis [χ2 = 8.031, p>0,05]. (6)
Un aspetto rilevante, ai fini della correlazione tra l'età e i punteggi alle SIS, è rappre- sentato dal fatto che le varie fasce d'età pesano in maniera significativamente diversa. Come si può notare chiaramente dalla tabella 3, le fasce più estreme risultano sottodimensionate. Pertanto, ai fini del calcolo della suddetta correlazione, si è deciso di bilanciare le varie fasce d'età. Poiché quella meno numerosa (7 = 70 e oltre) è costituita da 30 soggetti, sono stati selezionati in maniera randomizzata 30 soggetti per ciascuna fascia, arrivando così a un sot- tocampione di 210 unità, le cui descrittive sono riportate nelle tabelle seguenti:
Tabella 13. Descrittive del campione ristretto
Numero dei soggetti
Percentuale %
70,0 7,6 22,4
51,9 48,1
11,0 34,3 35,2 19,5
Livello di probabilità
p>0,05 p>0,05 p>0,05 p>0,05 p>0,05 p>0,05 p>0,05
Area geografica
Nord 147 Centro 16 Sud e isole 47
Genere
Maschi 109 Femmine 101
Livello di disabilità intellettiva
Lieve 23 Moderato 72 Grave 74 Gravissimo 41
Ancora una volta, su tale campione ristretto, sono stati calcolati i coefficienti di correla- zione di Kendall per ciascuna delle 6 subscale e per il punteggio totale:
Subscale
Vita nell'ambiente domestico
Vita nella comunità Apprendimento nel corso della vita Occupazione
Salute e sicurezza Sociale
Totale
Correlazione
0,070 –0,028 0,012 –0,035 0,025 0,005 0,013
Come si può facilmente evincere dalla lettura della tabella, i coefficienti risultano non significativi, come richiesto dall'impostazione di validità di costrutto della standardizzazione americana.
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Discussione
La standardizzazione italiana della SIS ha evidenziato la robustezza metodologica dello strumento. Infatti, i coefficienti di omegeneità degli item, particolarmente elevati, e i ridotti ESM per ogni subscala evidenziano come l'operatore possa utilizzare lo strumento con ade- guata affidabilità, sapendo che eventuali fonti di bias incideranno in maniera estremamente ridotta. Si tratta di conclusioni rassicuranti, soprattutto per chi opera nel campo della pro- gettazione di servizi alla persona, laddove è necessario disporre di musire precise, scevre da fonti spurie di distorsione. Ancor di più questo si rivela decisivo nella programmazione di politiche e di servizi alle persone disabilità, laddove le decisione prese a livello progettuale possono incidere pesantemente sul benessere emozionale e sociale dell'individuo.
Partendo da tali premesse, la standardizzazione italiana apre la strada a ulteriori indagi- ni, che analizzino più da vicino per esempio il rapporto tra i bisogni di sostegno e le varia- bili sociodemografiche individuali, come ad esempio la storia personale di vita, la tipologia di residenzialità, le prospettive di inserimento lavorativo, ecc. In questo modo, allora, è pos- sibile svincolare l'intervento riabilitativo da un focus sul deficit e ampiarlo alla complessa interazione tra il soggetto, nelle sue molteplici potenzialità e disabilità, e il contesto di vita in cui si trova a operare.
Infine, sia i dati di standardizzazione che l'ampia letteratura scientifica sullo strumento, suggeriscono di promuovere e sostenere sempre più l'adozione di strumenti come la SIS nel panorama dei servizi italiani, al fine di sensibilizzare la cultura dei servizi a un'ottica di Qua- lità di Vita in un'accezione basata su evidenze scientifiche e pertanto finalizzata ad affron- tare con un approccio concreto, operazionale e misurabile, le scelte strategiche di gestione delle risorse e della progettazione educativa individuale.