Il 10° Sistema dell’AAIDD applicato ai servizi residenziali per persone con Disabilità intellettiva ed evolutiva: la sperimentazione italiana di Fondazione Sospiro

di S.Corti, M.Leoni, V.G.Chiodelli, F.Fioriti, L.Galli

Riassunto
Fondazione Sospiro (Cremona) è una delle principali residenze sanitarie per disabili della Lombardia, con oltre 400 persone con disabilità intellettiva correlate con un'importante varietà di problematiche internistiche e psichiatriche. Da maggio del 2006, dopo un importante periodo di studio sia delle caratteristiche psicopatologiche ed adattive delle persone disabili sia dei modelli organizzativi e clinici erogati sia dei livelli di motivazione e di know-how del personale, è iniziato un radicale lavoro di riorganizzazione dei servizi basando il lavoro clinico sul 10o Sistema di Definizione, classificazione e sistemi di sostegno dell'AAIDD e sui principali modelli di Qualità di Vita.

Vengono presentate le tre tipologie di intervento: A) percorsi formativi estensivi e specialistici per il personale; B) l'implementazione di un nuovo modello organizzativo; C) l'applicazione di un modello riabilitativo basato sul 10o Sistema AAIDD. Il contributo presenta i primi risultati ottenuti nelle diverse Unità Abitative in termini di Qualità di Vita delle persone disabili analizzando i singoli domini dei profili dei sostegni del 10° Sistema, in particolare: vita nell'ambiente domestico, vita comunitaria, occupazione, salute e sicurezza, comportamento, socializzazione, protezione e tutela.
Abstract
Fondazione Sospiro (Cr, Northern Italy) is a huge residential facility for 408 persons, with IDD and high prevalence of dual psychiatric diagnosis and medical diseases. In May 2006, after a detailed assessment of clinical population, management procedures and motivational and know-how staff conditions, we implemented a restructuring work based on AAIDD (10th edition of the System on Definition, Classification, and Systems of Supports for ID) and QOL Models.
Intervention included: A) intensive specific staff training; B) implementation of new management model; C) application of a rehabilitation protocol based on AAIDD Model. We present here first results obtained in the residential services in terms of QOL, analyzing the Domains of AAIDD Model, in particularly: Home- Living Activities, Community-Living Activities, Employment Activities, Behavioral Activities, Social Activities, Health and Safety Activities, Protection and Advocacy Activities.

Introduzione
Fondazione Sospiro, struttura sanitaria residenziale che opera nell'ambito della presa in carico e della cura delle persone in situazione di disagio grave da oltre 100 anni, negli ultimi lustri ha sempre maggiormente differenziato la propria offerta di servizi alla persona giungendo, nel 2006, a disegnare due dipartimenti: il Dipartimento Disabili e il Dipartimento Anziani.
Nel nostro specifico il Dipartimento Disabili accoglie, in regime residenziale, poco più di 400 persone con Disabilità intellettiva ed evolutiva associate spesso a diagnosi sia psichia- triche che internistiche. La condizione complessiva di questo Dipartimento è notevolmente mutata in questi anni per due ordini di ragioni: da un lato per l'aumento significativo delle attese di vita delle persone con Disabilità intellettiva ed evolutiva, dall'altro per la modifica della caratteristiche cliniche di questa popolazione:
– Aumento significativo della spettanza di vita. Le ricerche epidemiologiche più recenti confermano il fenomeno di Fondazione Sospiro (Zigman et al. 2004; Bittles et al. 2002; Cottini, 2003) e riportano come la spettanza di vita delle persone con Disabilità intellettiva ed evolutiva mutano a seconda del livello di compromissione cognitiva oltre che adattiva (74 anni per IDD lieve, 67,6 anni per IDD moderata e 58,6 anni per IDD grave). Aver individuato i fattori che principalmente sono causa di un maggior rischio di mortalità in questa popolazione (come ad esempio: basso QI, epilessia, sindrome di Down, compro- missioni sensoriali, istituzionalizzazione) ha permesso di focalizzare gli interventi clinici in modo più appropriato. In sintesi quindi possiamo affermare che i progressi scientifici della medicina, associati a una politica e una cultura che ha abbandonato il modello con- tenitivo e assistenziale della presa in carico delle persone disabili sono stati i fattori più significativi di questo successo.
– Modifica della caratteristiche cliniche della popolazione accolta. Il secondo elemento che ha contribuito in modo decisivo a trasformare i servizi del Dipartimento è riconducibile alla modifica delle caratteristiche cliniche della popolazione presente. Infatti, oltre a un lento ma costante invecchiamento della popolazione disabile che comporta quindi anche un aumento in comorbilità delle problematiche internistiche, Fondazione ha incrementa- to nuovi ingressi di persone con disabilità intellettive ed evolutive a cui sono associate un elevato livello di disturbi della condotta e problematiche psichiatriche.
Questo radicale mutamento del Dipartimento ha spinto sempre più gli amministratori di Fondazione Sospiro a ripensare fortemente il modello di intervento per le persone disabili. Proprio a partire da questo asse politico-culturale si è innestato il processo di cambiamento che andremo a declinare qui di seguito. La domanda esistenziale che ci si è posti per avviare una seria azione di ripensamento dei servizi chiedeva: "Come prendersi 'cura'delle persona disabile considerandola 'persona' prima che disabile?"; "Come far vivere non solo più a lun- go ma soprattutto meglio le persone con Disabilità intellettiva ed evolutiva?". Per quanto le domande possano apparire inizialmente ovvie e semplicistiche, questi quesiti nascondono la dichiarazione che la cronicità, in nostro caso la Disabilità intellettiva ed evolutiva, è una condizione di vita che richiede un intervento con propri paradigmi scientifici che integra, e quindi supera, l'equazione secondo cui il miglioramento del comportamento adattivo e delle condizioni di salute è pienamente rappresentativo degli stati di benessere delle persone. Rispondere alle domande sopra proposte significa essere consapevoli, e operare di conse- guenza, che la cronicità necessita di uno status proprio; significa rivendicare con orgoglio la possibilità di dimostrare che esistono paradigmi scientifici e modelli integrati di presa in carico delle persone con disabilità efficaci e capaci di rispondere ai bisogni di benessere di questa popolazione. La ricerca di una risposta a queste domande, dopo diverse analisi, ci ha portato a scegliere un autorevole modello scientifico di presa in carico in grado di coniugare tre differenti caratteristiche:
a) Riconosciuti fondamenti epistemologici; intesi come la presenza nel modello di fonda- menti epistemologici coerenti con i più recenti studi sulla Quality of Life (QOL) delle persone con Disabilità intellettiva ed evolutiva (Nirje, 1969; Cummings, 2000; Felce e Perry, 1997; Schalock, 1999).
b) Pragmatismo; cioè la capacità del modello di declinare concretamente e quotidianamente gli interventi secondo i domini cruciali delle qualità della vita.
c) Management clinico; inteso come la capacità del modello, e quindi di chi lo applica, di "piegare" l'assetto organizzativo dell'istituzione secondo i bisogni di sostegno espressi dalla persona disabile e non viceversa.

Il Modello
Per gli elementi evidenziati si è scelto di utilizzare il 10o Sistema di Definizione, Classifi- cazione e Sistemi di Sostegno per le Persone con Disabilità intellettiva ed evolutiva dell'Ame- rican Association of Intellectual Developmental Disability (AAIDD). Il modello dell'AAIDD, arrivato alla sua 10a edizione, è stato presentato alla comunità scientifica internazionale nell'agosto del 2002, pubblicato nella sua prima parte nello stesso hanno e completato con la pubblicazione della Supports Intensity Scale (SIS) nel 2004.
Il 10° Sistema, come tutti i modelli che integrano costrutti multidimensionali sulla qualità di vita e metodologie d'intervento, si presenta come un sistema articolato in diverse dimen- sioni e domini, costruito per essere non solo compatibile ma soprattutto complementare all'ICF. In modo molto sintetico è possibile riassumere il modello attraverso il grafico presen- tato di seguito (figura 1), integrandolo con i Domini della Qualità di Vita (figura 2).
Alla nostra domanda iniziale "Come prendersi cura delle persona disabile considerandola persona prima che disabile" il 10° sistema risponde proponendo un intervento che prevede un'interazione circolare su tre differenti vettori: A) il funzionamento individuale, B) i bisogni di sostegni nei diversi domini della qualità di vita, C) la frequenza, tipologia e durata dei sostegni.
A) Funzionamento individuale. Comprendere il funzionamento individuale significa chie- dersi chi è la persona disabile con cui ci si sta relazionando, come funziona e in quale contesto ecologico è inserito analizzando le 5 dimensioni del funzionamento individuale (Abilità Intellettive, Comportamento Adattivo, Partecipazione ed Interazioni nei Ruolo Sociali, e Contesto). In questo primo vettore d'analisi molti sono gli elementi di novità rispetto ad altri modelli; certamente tra tutti risulta particolarmente significativa la richie- sta sistematica di definire per ogni dimensione d'analisi sia i punti di forza sia i punti di debolezza del funzionamento individuale. Altro elemento che certamente è degno di nota è il rigore degli strumenti d'analisi presentati in cui, per quasi tutte le dimensioni analizzate, vengono identificati gli strumenti "d'indagine" più appropriati (per appropriati si intende: standardizzati e maggiormente sensibili sia per validità di costrutto che per attendibilità).
B) I bisogni di sostegni nei diversi domini della qualità di vita. Il secondo vettore d'analisi fo- calizza la propria attenzione sui bisogni di sostegno in tutti i diversi domini della QOL. In questa seconda area è fondamentale l'assunto che le persone con Disabilità intellettiva ed evolutiva, indipendentemente dai livelli e dalla qualità del funzionamento e compromis- sioni personali, hanno gerarchie di bisogni e diritti equipollenti alle persone con sviluppo tipico (scegliere questo tipo di opzione significa quindi abbandonare una logica paterna- listica/pietistica piuttosto che assistenziale per aderire a un paradigma culturale fondato sui diritti e sui bisogni oltre che sulle possibilità che la persona disabile ha di scegliere e controllare la propria vita). Anche in questo secondo vettore di lavoro è possibile identifi- care diverse novità rispetto ad altri modelli; principalmente l'articolazione dettagliata di 8 domini della dualità della Vita che coprono pressoché tutto lo spettro dei bisogni cruciali dell'uomo. Altro elemento che contraddistingue il 10° Sistema è il tentativo rigoroso e ben studiato di utilizzare uno strumento, la Supports Intensity Scale (SIS), per raccogliere e registrare bisogni di sostegno degli 8 domini delle QOL.
C) La frequenza, tipologia e durata quotidiana dei sostegni. Con il punto C il 10o Sistema prova ad unire il vettore A al B consapevole che i disabili intellettivi proprio per il pro- prio funzionamento individuale (A), senza appropriati sostegni (C), non sono in grado di vedersi garantita la risposta ai bisogni emersi negli 8 domini del punto B. Ogni tipologia di intervento (sanitario, sociale, educativo, assistenziale, di modifica ambientale ecc.) è quindi costruito perché alla persona disabile sia garantita, attraverso l'erogazione dei sostegni, non solo l'area prossimale di apprendimento ma anche "l'area prossimale di sviluppo del benessere" identificata nei 8 domini della QOL.

La sperimentazione presso Fondazione Sospiro
Lo studio approfondito del modello dell'AAIDD, proprio per le caratteristiche che ab- biamo precedentemente presentato, ci ha portato a decidere di applicare il 10° Sistema al Dipartimento Disabili attivando, da fine 2005, un importante processo di trasformazione cul- turale, clinico e professionale dei servizi alla persona disabile. La consapevolezza che prima di allora non erano presenti esperienze sul territorio nazionale che vedessero l'utilizzo del costrutto dell'AAIDD ha richiesto un'opera di preparazione e formazione imponente. L'inizio dell'applicazione del 10o Sistema ha richiesto infatti sia un lavoro propedeutico all'imple- mentazione del progetto sia una modifica dei precedenti modelli organizzativi e formativi del Dipartimento.
Interventi propedeutici
Prima di implementare il 10o Sistema dell'AAIDD è stato svolto per diversi mesi un impor- tante lavoro di preparazione secondo due duplici direttrici.
A) Analisi della popolazione. Attraverso la costruzione prima e l'applicazione poi di 3 stru- menti di valutazione abbiamo cercato di comprendere quali erano esattamente le ca- ratteristiche cliniche della popolazione disabile. Gli strumenti utilizzati registravano il funzionamento individuale misurando il carico di dipendenza per tutti gli atti di vita quotidiana, la presenza di disturbi del comportamento (specificandone l'intensità, la durata e la frequenza) e il livello delle problematiche sanitarie ed internistiche.
B) Condivisione del lavoro. Per modificare un paradigma d'intervento, presente come nel no- stro caso da decenni, è necessario prima rendere dinamici, flessibili e quindi disponibili al cambiamento i sistemi di credenze dei principali protagonisti di questa trasformazione (persone disabili, operatori, famigliari e istituzioni). In questo senso quindi si giustifica l'importante lavoro di condivisione, confronto e comunicazione avvenuto con questi pro- tagonisti attraverso diverse decine di incontri e assemblee plenarie con tutti gli operatori in forza al dato servizio.

Modifica modelli organizzativi e formativi
Oltre agli interventi propedeutici a partire dai primi mesi del 2006 si sono attivati 3 fon- damentali processi di modifica sia dei modelli organizzativi esistenti sia della tipologia di formazione proposta agli operatori.
A) Aggregazione dei Disabili per omogeneità dei bisogni e delle risorse personali. L'analisi delle caratteristiche cliniche della popolazione disabile di cui si accennava nella fase propedeu- tica, che come è facilmente comprensibile ha anche comportato la formazione dei valuta- tori, è stata la condizione preliminare per l'aggregazione per gruppi omogenei della po- polazione disabile. Attraverso l'analisi, prima quantitativa e poi qualitativa, dei dati raccolti si è proceduto all'individuazione di 11 gruppi distinti di persone con Disabilità intellettiva ed evolutiva (ciascuno dei quali suddiviso ulteriormente in 2 sottogruppi) aggregandoli per omogeneità dei bisogni e risorse personali. Questi 11 gruppi sono poi diventati le 11 Unità Abitative (U.A.) che compongono il Dipartimento Disabili. Le 11 U.A. sono state poi aggregate in tre macroaree (disturbi della condotta, high functioning, bisogni sanitari pre- valenti). Successivamente a ciascuna U.A. è stata assegnata un'équipe multiprofessionale differenziata sia per profili professionali che per rapporto numerico operatori/disabili in relazione ai bisogni prevalenti della popolazione di riferimento della U.A.
B) Formazione. Oltre ad aumentare il numero di ore di formazione dirette al personale (si è passati infatti dalle 2243 ore annue del 2004, alle 3951 ore annue del 2005 fino alle 7542 ore annue del 2006) si sono focalizzati gli interventi formativi in 3 macroaree.
a) Formazione specifica sul 10o Sistema dell'AAIDD.
b) Formazione tipica per operatori che operano con disabili intellettivi: strategie e tecni- che cognitivo-comportamentale (Applied Beha vior Analysis; TEACCH; riabilitazione cognitiva).
c) Formazione sanitaria sulla psicofarmacologia nelle persone con Disabilità intellettive ed evolutive.
Inoltre, proprio perché si è considerato indispensabile coinvolgere il maggior numero di operatori in questo processo di cambiamento, è stata estesa la formazione di base oltre che al personale sanitario ed educativo anche al personale dell'assistenza.
C) Centralità del management clinico. Aver scelto di dare centralità agli interventi di ma- nagement clinico è stata la terza direttrice che ha permesso il mutamento del modello
e dei processi organizzativi. Molte sono state le azioni in questo senso; certamente le più paradigmatiche sono l'aver deciso di attribuire maggior autorità e responsabiltài al coordinatore dell'unità abitativa per tutte le scelta di vita quotidiana che riguardano la persona disabile e nel contempo liberare le figure mediche dalle incombenze gestionali e da un modello ospedaliero della presa in carico sanitaria sostituendolo al contempo con un modello ambulatoriale tipico della medicina generale anche se specializzato nella Disabilità intellettiva ed evolutiva.

I primi risultati
Il lavoro congiunto sia dell'applicazione del 10o Sistema dell'AAIDD che della modifica dei modelli organizzativi e formativi ha prodotto in un anno di lavoro i primi risultati. A titolo esemplificativo qui di seguito ne verranno presentati alcuni nei diversi domini della QOL.
A) Benessere materiale. Il principale lavoro nel dominio del benessere materiale si è carat- terizzato fondamentalmente per la progettazione di normali e personalizzati ritmi e spazi di vita. A tal fine dunque ogni unità abitativa ha iniziato a personalizzare gli ambienti di vita (camere) e a ristrutturare funzionalmente l'ambiente favorendo l'aggregazione delle persone disabili per gruppi più piccoli in cui fosse possibile per ciascun disabile un livel- lo più elevato di empowerment.
B) Salute e sicurezza. Tra le molteplici attività svolte in questo dominio sono certamente degni di nota 2 risultati. La diminuzione dell'utilizzo degli psicofarmaci (figura 3) e la drastica diminuzione delle chiamate d'emergenza del personale medico (figura 4).
C) Benessere emozionale. In questo dominio molteplici sono state le azioni svolte. Certamen- te il dato maggiormente significativo è legato ad una più corretta gestione dei disturbi della condotta (così come previsto nelle linee guida sui disturbi del comportamento in cui è indispensabile agire secondo la gerarchia degli interventi in base al modello del trattamento meno restrittivo). Come sappiamo infatti la presenza di comportamenti problematici è una situazione persistente nella popolazione con disabilità intellettiva ed evolutiva tanto più se questa ha condizioni di gravità o di diagnosi psichiatriche associate. In questo dominio quindi oltre ad applicare in modo più appropriato le procedure di contenzione meccaniche già in uso si è agito per calibrare meglio la farmacoterapia e, dopo un'importante opera di formazione del personale, sono stati svolti interventi am- bientali e psicoeducativi capaci di anticipare, ridurre e/o gestire meglio gli episodi di ag- gressività. L'azione sinergica di tutte queste azioni ha permesso di ridurre drasticamente il numero di contenzioni (figura 5).
D) Inclusione sociale. Valutata la complessità dei bisogni delle persone disabili ospiti presso la Fondazione abbiamo costruito delle attività sintoniche con i bisogni manifesti e latenti di benessere sociale secondo diversi vettori di lavoro:
A) Luoghi e attività di tempo libero presso le unità abitative. Alcune unità abitative hanno identificato sia degli spazi che delle attività adatte alla popolazione accolta per garan- tire sia luoghi di socializzazione che tempi per il relax personale.
B) Uscite organizzate dalle singole unità abitative. L'acquisto di 3 pulmini ha garantito un aumento del 400% delle uscite nell'anno 2005 permettendo anche ai disabili proble- matici o con un elevato carico di assistenza di godere di quest'attività.
C) Attività di socializzazione presso Fondazione Sospiro: aumentata del 500%
D) Attività svolte con altri enti o associazioni: aumentate del 600%.
E) Diritti. Altrettanto numerose sono state le attività a tutela dei diritti delle persone di- sabili. Solo a titolo esemplificativo si cita l'aumento del 600% delle pratiche di tutela legale delle persone disabili (amministrazione di sostegno e interdizione), la predi- sposizione e la somministrazione dei primi questionari di customer satisfaction, l'evo- luzione (aritmetica) degli incontri tra operatori e familiari di riferimento (figura 6).

Discussione e sfide future
Il lavoro svolto negli ultimi mesi è l'inizio di un processo e di un percorso di miglioramen- to dei servizi che non può preoccuparsi di definire il punto d'arrivo ma che si caratterizza per la tensione a porsi, ogni giorno, le due domande iniziali di questo testo consapevoli che i bisogni dei disabili intellettivi cambiano, gli operatori e le loro motivazioni e competenze si modificano, la ricerca scientifica si evolve e il contesto muta in continuazione. Le sfide del Dipartimento Disabili nei prossimi anni saranno molteplici e talune di queste probabilmente non ancora pienamente comprese. Certamente a breve è necessario:
• Implementare (geometricamente) il 10o Sistema dell'AAIDD nelle Unità Abitative.
• Diminuire l'affollamento della popolazione disabile nel comune di Sospiro ipotizzando
sia la diminuzione che il trasferimento delle persone Disabili in altre realtà residenziali. In questo senso è auspicabile la costruzione di nuove strutture residenziali comunitarie incluse in comunità locali sia per persone ad alto funzionamento che per persone gravi. Risulta altresì indispensabile quindi costruire queste realtà attraverso un modello di "In- tervento istituzionale" in cui non sono solo i singoli programmi riabilitativi, per quanto validi, a produrre e/o mantenere il benessere della persona disabile ma le azioni di vita quotidiana che si strutturano come azioni di riabilitazione preventiva.
• Coniugare l'azione riabilitativa con la ricerca scientifica promuovendo gruppi di studio e d'intervento tematici.
Volume 7, Numero 2 - GIUGNO 2009 • AJIDD - Edizione Italiana
• Specializzare ulteriormente l'intervento riabilitativo nelle differenti Unità Abitative attra- verso la costruzione e diffusione di nuovi protocolli d'intervento specifici per le Disabilità intellettive ed evolutive, la formazione continua e precipua del personale, la progettazio- ne e sperimentazione di modelli organizzativi compatibili con il management clinico.
• Costruire, divulgare e applicare un Fascicolo socio-sanitario che registri puntualmente i pro- cessi e gli interventi riabilitativi con riferimento ai domini della QOL e dell'AAIDD capace quindi di orientare la direzione e la forza degli interventi basandosi su indicatori sia oggettivi sia soggettivi dei bisogni di sostegno delle persone con Disabilità intellettive ed evolutive.

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