La SIS, una nuova scala di valutazione per la disabilità

Serafino Corti
Ph.D. Direttore del dipartimento disabili di Fondazione Istituto Ospedaliero di Sospiro Onlus, membro del direttivo dell'AIRIM (Associazione Italiana per lo
studio delle Disabilità Intellettive ed Evolutive) e docente di Psicologia dell'handicap e della riabilitazione dell'Università Cattolica del Sacro Cuore di Brescia.
Mauro Leoni
Ph.D. Dirigente psicologo-psicoterapeuta del Dipartimento disabili di Fondazione Istituto Ospedaliero di Sospiro Onlus; coordinatore scientifico della rivista
AJIDD ("American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities", edizione italiana).

Introduzione
Il significato del termine disabilità intellettiva ha recentemente subito una significativa evoluzione; la disabilità non è più intesa come qualcosa che "colpisce la persona" ma
come risultante dell'interazione fra la persona e il suo ambiente. Siamo altresì tutti più consapevoli che l'applicazione di sostegni individualizzati e personalizzati, in tutti i contesti di vita della persona, può migliorare significativamente il funzionamento della persona e la sua qualità di vita 
Questo cambiamento di visione si lega principalmente a una migliore comprensione del processo che conduce alla condizione di disabilità e alle sue possibili modificazioni, ed è stato promosso da molteplici fattori e conoscenze: gli studi sulla costruzione sociale della malattia, la distinzione storica tra cause biologiche e cause sociali della disabilità e il riconoscimento della multidimensionalità del funzionamento umano.
La vera importanza di questa evoluzione è collocabile nel fatto che la disabilità intellettiva non è più considerata esclusivamente un tratto assoluto e non modificabile della persona. Piuttosto, si concentra sul ruolo che i sostegni individualizzati possono giocare per migliorare il funzionamento della persona e tiene conto della ricerca scientifica e della comprensione dei principi che animano i principali movimenti in favore delle persone con disabilità.

 

Qualità di vita e bisogni di sostegno: dalla teoria agli strumenti
L'analisi della letteratura scientifica di settore sui modelli scientifici e le evidenze risultanti dalle sperimentazioni cliniche degli ultimi anni, permette di affermare che sono davvero molteplici i successi scientifici e culturali nell'ambito della risposta ai bisogni di sostegno delle persone con disabilità intellettiva.
I modelli di Qualità della Vita si sono affermati nel settore delle disabilità intellettive, da un lato come punto di riferimento teorico e strumento di sensibilizzazione per operatori dei servizi alla disabilità e per gli attori sociali, dall'altro come paradigma per orientare i processi gestionali e di intervento tenendo come riferimento gli esiti.
Rimangono certamente notevoli le criticità quando si considera l'applicazione clinica reale dei nuovi paradigmi di presa in carico e di intervento nei contesti di erogazione dei sostegni.
Come spesso accade il rischio maggiore che corriamo è identificabile nella distanza tra quanto la comunità scientifica e la tecniche di intervento sanno proporre e quanto invece davvero viene applicato nei servizi di tutti i giorni. È infatti ancora molto più frequente di quanto si possa credere la situazione di servizi che garantiscono interventi di tipo assistenziale. Servizi concentrati sull'erogazione di prestazioni che rispettano lo standard richiesto, tipicamente lo standard di accreditamento basato sui numeri di operatori e sui processi di lavoro, ma che operano fornendo interventi per la cura della persona nei suoi bisogni primari (essere pulito, alimentato e sicuro).
Purtroppo molta meno enfasi è data invece a tutti gli altri bisogni, da quelli esistenziali a quelli sociali, da quelli relazionali a quelli emotivi.
Una scelta di questo genere significa decidere di analizzare tutti i bisogni dalla persona, manifesti o meno, e provare ad individuare risposte che oltre ad essere individuali
e personalizzate risultino anche flessibili, capaci cioè di rompere con la tradizione e con la cornice organizzativa dei servizi che spesso propone non ciò di cui c'è davvero bisogno, ma ciò che si è sempre fatto.
È tuttavia innegabile che una nuova cultura della disabilità, dei bisogni e diritti delle persone con disabilità si sta affermando, anche nel panorama italiano: nel contesto della riabilitazione cognitiva per l'ecosistema famigliare, per quello scolastico, per quello degli adulti
Possiamo attribuire questi successi a diversi accadimenti occorsi in questi anni. Centrale, in questo cambiamento di visione della disabilità, è l'impatto culturale dell'introduzione dell'ICF (Classificazione internazionale del funzionamento, della salute e della disabilità, WHO 2002), la definizione dei costrutti di qualità di vita (Schalock e Verdugo, 2006), la realizzazione di nuovi modelli di analisi del funzionamento della persona (AAIDD, 2010, trad. it. in press), e infine il significativo emergere dall'enfasi sul paradigma dei sostegni (Thompson et al., 2004).

Costruire sistemi di qualità
La definizione del progetto di vita per la persona con disabilità è molto probabilmente il banco di prova più importante per comprendere come i cambiamenti sopra citati possono influire realmente sulla qualità di vita delle persone con disabilità.
Partendo dagli assunti precedenti, sembra che per avere risultati migliori nello sviluppo di esiti positivi nell'intervento per persone con disabilità intellettive, abbiamo bisogno di una prospettiva basata sulla Qualità della Vita, che parta dall'assessment e che studi come allineare le procedure diagnostiche a processi/interventi e alle misure degli esiti. A tal proposito, risulta utile il riferimento delle recenti
Linee Guida per la definizione degli Standard di Qualità di AIRIM (2010).
La definizione del progetto di vita prevede poi una articolazione nel tempo, con differenti passaggi:
1. Fase 1: identificare le esperienzedi vita desiderate.
2. Fase 2: determinare il modello e l'intensità dei bisogni di sostegno.
3. Fase 3: Sviluppare il piano di intervento individualizzato.
4. Fase 4: monitorare i progressi.
5. Revisione.
Due sono pertanto le importanti novità della definizione del processo sopra sinteticamente rappresentato.
La prima è la priorità dell'analisi dei bisogni, delle aspettative e dei desideri identificabili della persona con disabilità, la seconda è l'enfasi posta sul paradigma dei sostegni che supera il vecchio modello del funzionamento.
Il modello del paradigma dei sostegni si è definitivamente affermato da quanto è stato pubblicata, validata e standardizzata la SIS
– Support Intensity Scale (in Italia nel 2008).

La Support Intensity Scale (SIS)
La SIS è una scala di valutazione che si focalizza sul modello e sull'intensità dei bisogni di sostegno necessari a consentire al soggetto di condividere ambienti e attività
rilevanti. La SIS è stata sviluppata attraverso un lungo e complesso periodo di studi, in risposta ai cambiamenti del modo in cui la società considera e si relaziona alle persone con disabilità. Analizziamo ora la struttura per meglio comprenderne le potenzialità.
La SIS è composta da tre sezioni.

La Sezione 1 comprende 49 attività di vita raggruppate in 6 subscale: attività relative alla vita nell'ambiente domestico, nella comunità, attività di apprendimento nel corso della vita, attività relative all'occupazione, alla salute e alla sicurezza, attività sociali.

La Sezione 2 coincide con la Scala supplementare di protezione e tutela legale.

La Sezione 3, Bisogni di sostegno non ordinari di tipo medico e comportamentale, elenca 15 condizioni mediche e 12 problemi comportamentali. I bisogni di sostegno di ogni attività di vita sono analizzati rispetto a tre parametri: frequenza, durata quotidiana e tipo di sostegno. Oltre a vederne le proprietà tecniche e le potenzialità applicative, sorgono spontaneamente alcuni quesiti: "Ma perché è nata la SIS? Quali sono le necessità che ne hanno sostenuto la ricerca, la definizione e l'applicazione sempre più diffusa a livello mondiale? Inoltre, qual è la natura multidimensionale sottesa alla definizione degli item, delle susbcale?". Diversi sono i fattori che influenzano i bisogni di sostegno delle persone con disabilità intellettiva: competenza personale, numero e complessità delle attività di vita a cui un soggetto prende parte, numero e complessità degli ambienti in cui un soggetto si trova a partecipare, bisogni di sostegno non ordinari di tipo medico e di tipo comportamentale

Per meglio comprendere il senso e la portata della SIS crediamo
sia necessario analizzare gli orientamenti
che hanno determinato la
necessità di definire uno strumento
d'analisi dei bisogni di sostegno
così differente da tutti gli strumenti
passati.
• Cambiamenti nelle aspettative
per le persone con disabilità
Le aspettative per le persone
con disabilità intellettive sono
cambiate drasticamente negli
ultimi 50 anni. I tempi sono
cambiati. Oggi le persone con
disabilità intellettive ricevono
sostegni che consentono loro
di vivere nelle stesse comunità
in cui vivono i propri cari e in
case simili a quelle in cui vivono
le altre persone. Poiché è stato
dimostrato che tutte le persone,
incluse quelle con limitazioni
funzionali molto consistenti, possono svolgere lavori di un
certo rilievo negli ambienti comunitari,
è auspicabile che anche
le persone con disabilità intellettive
svolgano occupazioni
normalmente retribuite.
• Descrizioni funzionali delle disabilità
Una valutazione di un comportamento
adattivo, che rivela limitazioni
e punti di forza di un
soggetto all'interno di diverse
aree di abilità di adattamento
all'ambiente, rappresenta un
esempio di descrizioni funzionali
e queste ultime si sono rivelate
estremamente utili per coloro
che cercano di dare risposte
a domante riguardanti le disabilità
intellettive. Poiché le descrizioni
funzionali danno informazioni
riguardo ai modi in cui il livello
attuale delle abilità di una
persona è compatibile o incompatibile
con le esigenze dell'ambiente,
esse sono utili per identificare
e creare dei sostegni
che assistano un soggetto nella
sua partecipazione a diversi
ambienti e attività. Ad esempio,
se la competenza di una persona
limita la sua capacità nel fare
ciò che vuole, le descrizioni funzionali
possono portare all'identificazione
di: abilità specifiche
che una persona ha bisogno di
acquisire e strategie necessarie
a insegnare tali abilità al soggetto,
strumenti che un soggetto
potrebbe usare per migliorare
le proprie prestazioni in particolari
ambienti o attività, strategie
per modificare la progettazione
o le esigenze di ambienti
e attività in modo che soggetti
con capacità diverse possano
esservi accolti, oppure una
combinazione di questi sostegni.
L'interesse per le descrizioni
funzionali delle condizioni disabilitanti
ha condotto all'interesse
per l'individuazione di sostegni
che accrescono la piena
partecipazione e il buon funzionamento
di un soggetto nella vita
comunitaria.
• Attività adatte all'età cronologica
In passato si riteneva che le
persone con disabilità intellettive
avessero una "mente" simile
a quella dei bambini. Per esempio,
gli adulti potevano essere
incoraggiati a intraprendere attività
per bambini come il giocare,
in contrasto con le attività tipiche
di un adulto. Al contrario,
secondo la prospettiva "adatto
all'età cronologica", le persone
dovevano avere l'opportunità
di fare delle esperienze di vita e
di svolgere attività coerenti con
la propria età cronologica, senza
tenere conto delle capacità
o delle limitazioni intellettive. Si
è anche scoperto che i soggetti
con disabilità intellettive, se
sostenuti adeguatamente, funzionavano
appieno nel proprio
ruolo di adulti all'interno della
società.
• Servizi e sostegni orientati all'utente
L'offerta dei servizi a livello nazionale,
statale e locale si è sviluppata
negli ultimi 50 anni con
l'espansione dei servizi per le
persone con disabilità intellettive.
Sebbene questi sistemi offrissero
nuove opportunità alle
persone disabili e alle loro famiglie,
per poter ricevere assistenza
i "consumatori" spesso dovevano
adattarsi ai programmi
che venivano offerti. Al contrario,
l'approccio orientato all'utente
del servizio richiede a chi
fornisce sostegno di adattare i
sostegni ai bisogni e alle preferenze
della persona e della sua
famiglia. In questo tipo di approccio
ogni soggetto determina
il tipo di ambiente e di attività
a cui desidera partecipare e l'onere
ricade su chi offre il sostegno
che deve collaborare con la
persona con disabilità intellettive
e con la sua famiglia per individuare e organizzare i sostegni
necessari.
• Reti di sostegno che forniscono
sostegni individualizzati
Nell'approccio tradizionale, le
persone con disabilità intellettive,
date le limitazioni nelle abilità
adattive, necessitavano di operatori
retribuiti per essere aiutate
a vestirsi, fare toilette, cucinare,
ecc. Anche se alcuni soggetti
necessitano di assistenza
personale, il ruolo dell'operatore
ora è considerato troppo limitato
per poter soddisfare pienamente
i bisogni delle persone, il
che significa che ci sono molti
altri essenziali bisogni di sostegno
all'interno di una gamma di
ambienti e attività che non possono
essere ignorati. Inoltre ora
si è compreso che anche queste
persone hanno bisogno di reti
di sostegno composte da diversi
soggetti che forniscono molteplici
tipi di sostegno. Benché
i sostegni naturali (ovvero quelli
inerenti all'ambiente come i colleghi,
i vicini di casa, compagni
di scuola, autisti di mezzi pubblici,
forze dell'ordine) possano
non essere sufficienti a fornire
tutta la gamma di sostegni indispensabili
a molte persone con
disabilità intellettive, una vera
integrazione e inclusione all'interno
della comunità non sarà
raggiungibile fino a quando l'offerta
di sostegno resterà l'unico
scopo degli operatori retribuiti.
Discussione
Il cambiamento presentato, di cui il
punto più saliente è lo sviluppo della
SIS, orienta in modo deciso verso
una visione centrata sui "sostegni"
necessari, ossia le risorse e strategie
che mirano a promuovere lo sviluppo,
gli interessi e il benessere personali
di un soggetto e che accrescono
il funzionamento nel suo complesso
interagire con gli ambienti di
vita. Questa nuova visione presenta
alcune caratteristiche essenziali:
1) un razionale chiaro;
2) una base concettuale definita;
3) un focus/intento operazionale;
4) una delineazione del contenuto
o delle attività di vita circoscritte
dal modello;
5) un processo di implementazione
articolato in modo concreto.
Il nuovo paradigma dei sostegni
sposta l'attenzione dal "prendersi
cura di..." a investire tempo nel
creare e promuovere reti di sostegno;
perciò, il paradigma ridefinisce
ma non elimina il ruolo degli
operatori professionali. Gli operatori,
infatti, devono dare maggiore
importanza all'individuazione e allo
sviluppo delle capacità dei "sostegni
naturali", incrementando il senso
di appartenenza sociale e l'inclusione
reale.
Il paradigma dei sostegni ci porta,
in ultima analisi, ad assumere
che i sostegni devono essere non
solo flessibili, ma anche individualizzati
sulle caratteristiche dell'individuo
e dell'ambiente. Non solo,
ma ne deriva che i sostegni devono
seguire una persona in qualsiasi
ambiente in cui la persona voglia
o necessiti di fare parte.
Solo partendo da questa prospettiva
sarà possibile evolvere lo stato
attuale dei servizi per le persone
disabili e puntare verso esiti di
qualità, enfatizzando al contempo
ciò che è importante "per" la persona
(come risulta dai dati dei professionisti
e da una visione sistemica),
e ciò che è importante "secondo"
la persona: desideri, aspettative
e soddisfazione.
BIbliografia
American Association on Intellectual and Developmental Disabilities
(2010; trad. it. in press), Disabilità intellettive: Definizione, Classificazione e
Sistemi di Sostegno (11a edizione), Gussago, Vannini Editoria Scientifica.
Associazione Italiana per lo Studio delle Disabilità Intellettive ed Evolutive
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nei servizi per le disabilità in Italia – Assessment, interventi, outcomes, Genova.
Corti S., Fioriti F., Chiodelli G., Leoni M. (2007), Il decimo sistema
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Leoni M., Cavagnola R., Croce L., Corti S., Chiodelli G., Fioriti F., Berna
S., Azzini E. (2011), Sindrome dell'X-fragile e disabilità intellettive nell'adulto:
un modello per lo studio del Progetto Individualizzato, in "American
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(1), 85-109.
Schalock R.L. e Verdugo-Alonso M.A. (2006), Manuale di qualità della vita.
Modelli e pratiche di intervento, Gussago, Vannini.
Thompson et al. (2008), Supports Intensity Scale, Valutazione dell'intensità
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Wehmeyer et al. (2008), The intellectual disability construct and its relation to
human functioning, Intellectual and Developmental Disabilities, 46, 311-318.
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della disabilità e della salute, ICF, Trento, Erickson.